Pitkäaikaissairaat ja muut puuttuvaiset, yhtykää!

[barkhorn]

Niin ei siis kirjaimellisesti. Mutta muuten olisi mukava kuunnella kuulumisia jos täällä muitakin kehareita on kun minä.
Neljä vuotta sitten sain tuomion, eli todettiin MS- tauti. Silmähermon halvaus tuli kesken työpäivän, ja kun en mitään nähnyt niin menin lääkäriin ja siitä tuo ralli alkoi.
Lääkitystä on säädetty viimeset kolme vuotta, interferonista glatirameeriasetaattiin, ei toiminut vaan tauti eteni aggressiivisesti kohti voittoa. Mutta elähän huoli, dimetyylifumaraatti näyttää tepsivän muutamien kortisonipulssihoitojen jälkeen. Nyt on silmätkin palautunut ja nään suht normaalisti, voin kirveellä pilkkoa puita ja jopa autolla pystyn taas ajamaan.
Ainoa hankaluus on välillä ilmenevät helvetilliset selkä/lonkkakivut, jotka iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta. Vasen käsi kanssa vittuilee, sormissa ja kämmenessä ei ole ollut tuntoaistia pariin vuoteen. Ja tuo vasen jalka ei ole kanssa ihan priimakunnossa, mutta mitäpä näistä. Kävin syksyllä neuropsykologin testeissä pari päivää niin kuulemma olen keskimääräistä älykkäämpi ja muuten älyllisesti normaali lievää hahmotushäiriötä lukuunottamatta. Kuitenkin edelleen omin voimin liikun ja pystyn jopa tänne trollailemaan niin silloinhan menee helvetin komeesti!
Kuolinpäivää ei vielä tiedossa, mutta n. 10 vuoden sisällä sekin lie koittaa.
Mites muilla?

 

[Resetor]

Sairaus... Nojaa. Levottomat jalat oireyhtymä. Ei siis mikään suonenveto, ei mikään magneesiumin puutteesta johtuva.

Muistelisin noita ensimmäisiä oireita olleen joskus 10-12 vuoden iässä aina satunnaisesti. Armeijan jälkeen sitten repesi taivas. Ensimmäinen yö käytännössä nukkumatta, toinen yö sama homma. Aamulla soitto lääkärille, joka aloitti suoraan puhelimessa kerrottujen oireiden perusteella Pramipexolin 0,08mg x1. Söin yhden sellaisen ja nukuin yhtä kyytiä noin 14h. 6kk myöhemmin sain diagnoosin erittäin vaikea levottomat jalat oireyhtymä. Äidillä samaa vaivaa, ei näin hankalaa, isoisällä myös oli. Vahvasti periytyvä siis.

Millaisia nuo oireet sitten ovat. Lepäät paikallaan sängyssä, alat rentoutua ja nukahtaa hiljalleen jalkapöytää alkaa pakottaa, se pakotus ikäänkuin vaattii jännittämään sen jalkaterän johon heräät. Pakotus lisääntyy ja lisääntyy kunnes jännität sen jalkaterän. Aivan helvettiä. Jonkinlaisia sähköiskun, puutumisen tai vastaavan tyyppisiä tuntemuksia on myös. Pahimmillaan tuota pakotusta oli jalkapöydästä säären puoliväliin asti.

Mitenkö tämän kanssa sitten pärjää... Pitkät housut pitää olla illat jalassa, jalat ei saa saada kylmää. Villasukat on aivan pakolliset. Jalat pitää saada ylös tyynyjen päälle jne. Tällä hetkellä tuota Pramipexoli annosta on nostettu jonkinverran, sen lisäksi käyn välillä tarkastuttamassa että veren rautapitoisuus ferritiini on riittävän korkealla. Onnellisesti olen pärjännyt tämän kanssa ilman mitään muita lisälääkityksiä.

 

[Uglukman]

Aivolisäkekasvain leikattu 1,5 vuotta sitten (halkaisijalta n. 3.5cm). Hormonipuutoset jäivät ja nyt käytän tyroksiinia, kortisolia, testoa ja ja muita lääkkeitä. Tokkuraisuus ja sekavuus vaivaa, valo- ja ääniyliherkkyydet myös. EEG:ssä todettiin ohimo-ja otsalohkojen toimintahäiriöt jotka tod. näk. vaivojen syynä. Mitään hoitoa en saa eikä taida ollakaan. Neuropsykologisissa testeissä kaikki hyviä tai erinomaisia. Lekureiden mielestä olen täysin työkykyinen. No en ole. Tämmöistä tänne.

Niin ja näkö myös aika paska kun kasvain ilmeisesti ehti vaurioittamaan näköhermoja.

 

[barkhorn]

Aivolisäkekasvain leikattu 1,5 vuotta sitten (halkaisijalta n. 3.5cm). Hormonipuutoset jäivät ja nyt käytän tyroksiinia, kortisolia, testoa ja ja muita lääkkeitä. Tokkuraisuus ja sekavuus vaivaa, valo- ja ääniyliherkkyydet myös. EEG:ssä todettiin ohimo-ja otsalohkojen toimintahäiriöt jotka tod. näk. vaivojen syynä. Mitään hoitoa en saa eikä taida ollakaan. Neuropsykologisissa testeissä kaikki hyviä tai erinomaisia. Lekureiden mielestä olen täysin työkykyinen. No en ole. Tämmöistä tänne.

Niin ja näkö myös aika paska kun kasvain ilmeisesti ehti vaurioittamaan näköhermoja.

Voi hemmetti. Toivon voimia sinulle ja kaikkea hyvää! Nuo näköhäiriöt ja tokkuraisuus on vittumaista, kokemusta on...

 

[Mr.Mystery]

Noh, mitäs tässä. Nivelreumadiagnoosin sain pari vuotta siihen. Eipä siihen kuole, mutta ei nämä jatkuvat särytkään mitään herkkua ole. Oikea polvi alkaa olla melko lailla käyttökelvoton.

 

[Uglukman]

Voi hemmetti. Toivon voimia sinulle ja kaikkea hyvää! Nuo näköhäiriöt ja tokkuraisuus on vittumaista, kokemusta on...

Kiitos. Sitä samaa sullekin. Mullahan on hyvinkin samanlaisia nää oireet MS-taudin kanssa. Epäiln MS-tautia ennekuin kasvain löytyi.

 

[ATE]

Kiitos. Sitä samaa sullekin. Mullahan on hyvinkin samanlaisia nää oireet MS-taudin kanssa. Epäiln MS-tautia ennekuin kasvain löytyi.

Jos on massia niin kannattaa mennä yksityiselle hankkimaan kunnon diagnoosi kasvaimen poistosta aiheutuneisiin juttuihin.

 

[barkhorn]

Niin on siellä mullakin kasvain aivoissa, joka löyty magneettikuvissa kun tuota ms tautia etittiin, kuulemma hyvälaatuinen. Jossain aivolohkojen välissä on isoaivoissa. Siitä ei ilmeisesti ole ollut kummempaa haittaa.
Välillä saatan olla vittumainen, ja käyttäytyä (kirjoittaa) vähä oudosti. Pyydän jo etukäteen anteeksi kanssaforumilaisilta/ylläpidolta. En aina välttis tarkoita.

 

[oestrus taurus]

Viimeistään ensimmäisen luokan alussa oli muodostunut tällainen diagnoosipari:

G40.3 Epilepsia
F83 Kehityksen monimuotoiset ongelmat

Niin kuin ne tuosta "erikoisalan sairauskeromuksesta" luin. Lisäksi siinä on maininta kirjoittelun opetuksen alkaessa "vapinasta", joka on perinnöllinen ja kantaa latinalaista nimikettä "essential tremor" (ns. kahvikuppineuroosi), suvussa periytyvä ja tuntuu leviävän niskaankin.

F83 on mielenkiintoinen ilmiö. Mitä voisinkaan olettaa sen sisältävän itsessään esimerkiksi sosiaalisissa ongelmissa (stressaan helvetisti suuressa laumassa olemista, sekä jonkinlaisia viranomaislaitoksissa asioimista. Olen molemmissa hermostunut. Suuria laumoja pyrin välttämään ensisijaisen fyysisesti. Jos ei onnistu niin menen lukkoon ja olen henkisesti muuta kuin läsnä. Nuorempana sitä vastoin olin agressiivinen. Olisikin mielenkiintoista muistaa tarkasti, minkälaiset tekijät loivat silloin tavan purkautua agressiolla, niin ehkä voisin olla varma, olenko vain kehittänyt soveliaampia tapoja hallita. Monesti kun olen kiukkuinen tilanteen hälvettyä.)? Olin pohtinut monesti ja pitkään, olisivatko G40.3 ja "e.t" syrjäyttäneet minut jostain kognitiivisesta sosiaalisuuden kehityksestä silloin lapsuudessa.

Pienen palautuksen jälkeen lapsuudesta voinen sanoa että näin ei ole käynnyt. Sitä juoruaa muisti, jota palauttavat mieleen tilannekohtia niin valokuvasta, lasten neurologian-asiakirjoista, äiti vainaan viimeisimpien aikojen puheet ja monii muu. Ongelmat joista ne juontavat, sopivat niin iät ja ajat kuultuihin "onpas omaperäinen kaveri"... Välillä ylivilkaskin, varmaan sellainen pitkästynyt jackrusselinterrieri... Sitten taas verkkainen kuin joku kolmivarvaslaiskiainen... Välivaihekkin voi olla jos keskustelu on rakenteellinen. Mikään ei ole muuttunut suuremmin niistä ajoista.

En usko että nämä olisivat jonkun kognitiivisen vinouman tuotoksia, tai G40.3 ja "E.t":n syrjäyttämiä. Joka tapauksessa ovat sellainen kolmikko, että pitävät tehokkaasti työttömänä. Vaikka tämä nyt ei ole AP:n ongelmiin nähden niin suuri ongelma (mm. kohtaukset ovat lääkinnällä pois, elianaikaa ei ole rajattu eikä mitään kipuja kuulu.) niin rajoittavat kyllä elämänlaatua. Eipä toteuteta taloudellisia hankintoja kuten keskiverto kansalainen. Noh, onneksi minullakin on tuo äo korkea, niin ihmeellisyksiä saa vaikka kirjastosta tai filosofisilla pohdinnoilla aikaan ilmaiseksi. En tiedä miten hukassa olisin näillä vaivoilla, jos olisin äo:n osalta keskinkertainen, eli en kehitysvammainen. Olen kuullut joidenkin tunnustavan pään hajoavan, jos eläisivät sellaista arkea kuin itse. Tuskin hekään hakeutuisivat sentään mihinkään kuntouttavaan työtoimintaan. Pää ilmeisesti kestää paremmin, kun se "laiskana" ollessakaan ole suinkaan laiska. Muuta en keksikään.

Se on mielenkiintoinen se f83. En jaksa alkaa (eikä talous kestä) selvittämään noiden tarkempia diagnooseja, mitkä täyttyisivät ja mitkä ei. Erityiskoulun opettaja (olin 2-5luokat) oli näemmä epäillyt asperger-oireyhtymää. Niin on muutama muukin sen jälkeen ja piirteisyyden sopivuuden kautta annan itsekkin sille epäilykselle täyden hyväksynnän. Oikeastaan minun ei ole sen itsehyväksynnän jälkeen tarvinnut yrittää ja uskoa kynsin hampain kykeneväni vaikkapa liian suuren ja vaihtelevan väenpaljouden kesken käymään ripeitä, leikkisiä keskusteluja (smalltalkia) halutessani niin, kieltämään kokemasta loisteputkivalaisimen hämärtävän näkökenttää ja särkevän päätä, alushousun sauman häiritsevän alati keskittymistäni... ja vaikka mitä.

Vika on siis itselläänkin neurologinen. Voin vain pohtia, onko vian yhdessä pienessä alueessa selite koko kolmikolle, vai ovatko ne sittenkin eri alueilla.

 

[SuperEgo]

Mielenterveysvammojen lisäksi löytyy toistaiseksi tylsästi vain ykköstyypin diabetes (ei erityisen hyvässä hoidossa).

 

[barkhorn]

Minäkin jouduin remppaamaan lastenpsykiatrilla aikoinaan. En saanut nukuttua useisiin vuorokausiin, ja olin tosi aggressiivinen välillä. Keskittymishäiriöksi muistaakseni se todettiin. Teini iässä tappelin ihan työkseni, kunnes isä ohjasi nyrkkeilyn pariin. Se opetti itsehillintää ja muutenkin rauhoitti. Sain käytyä lukion ja armeijan ja sit ammattikorkeakouluun.
Jälkikäteen mietittynä liekö tuo kasvain miten paljon vaikuttanut, ei voi tietää.
Lastenpsykiatri totesi minut huomattavasti keskimääräistä älykkäämmäksi, samoin neuropsykologi tänä syksynä. Olen tullut siihen tulokseen että ei siitä ainakaan mitään hyötyä ole. Liikaa tulee vaan funtsittua asioita, tyhmempänä olisi helpompaa. Vituttaisi vähemmän.
Noh, ms- tauti kehissä joten kohta joko vainaa tai kuolaava idiootti.

 

[barkhorn]

oestrus taurukselle voimia, ja kaikkea hyvää!
Neurologiset ongelmat on vittumaisia, mutta niiden kanssa oppii pärjäämään. Ainakin jotenkin, kun on pakko.

 

[barkhorn]

Toi MS-tauti kyllä yksi vittumaisimmista asioista mitä voi kohdalle sattua.
Isällä oli toi ja oli kyllä kertakaikkisen karseeta seurata vierestä miten ihminen muuttuu pikkuhiljaa täysin toiseksi + se fyysinen rapeutuminen.
Tsemppiä ja jaksamisia taisteluun!

Kyllä tässä pärjäillään, ainakin jotenkin. Kiitos!

 

[Mestaritonttu]

Pienestä lapsesta saakka olen ollut poikkeava ja sisäinen tunne siitä on vain vahvistunut kasvaessa, osittain siksi että lapsena on ehkä tullut opittua haitallisia selviytymismalleja joiden takia urautuu vain syvemmälle. Nyt on jo liian myöhäistä korjata asioita.

 

[JesseV]

2006 intin jälkeen tuli alotettua yliopisto-opinnot ja 2007 alkoi vatsakivut/ripulointi yms paska. Siitä sitte tähystyksen kautta pamahti tulokseks krooninen haavainen paksusuolen tulehdus. Voin sanoo, ettei menny opinnot ihan nappiin, ku ei pystyny luennoilla istuun hetkeä pidempään. No, räävin kasaan mitä sai pienellä panostuksella ja vaihdoin amkiin. Kyllä onneks lääkkeillä sai sitten kuriin noin 4-5 vuodessa aikalailla semmoseks että ei enää vaikuta juuri elämään. Toistaseks.

Tarjottiin leikkaustakin heti kärkeen, mutta onneks en lähteny siihen touhuun. Oikeen tyytyväinen nyt tilanteeseen. Lääkkeitä tietty joutuu lopun elämää syömään varmaan. Kolmee nappia päivässä, mutta vaikka tuostaki unohtuu harvase viikko useampi pilleri niin tilanne ei oo pahentunu. Pari kolme kertaa vuodessa joutuu acutaan kipujen takia, yleensä jonkun ruoan takia, mutta aika pieni hinta. Toki ehkä vessassa tarvii normaali-ihmistä enemmän ravata sillontällön, mutta kipuja ei ole.

Tuntuu tämäkin aika pieneltä ongelmalta juurikin vaikka tuohon ms-tautiin nähden. :/

EDIT: opinnot vielä kesken.. Tuo opiskelutahdin hidastuminen ja tautiin sopeutuminen alussa toi kaikkia muitakin ongelmia. Mutta jos ny tässä pikkuhiljaa sais taas kiinni ja valmistuis.

 

[kekkeruusi]

Tämä vitun ongelma oman pään kanssa pärjäämisessä, eli masennus. Ei tästä näytä pääsevän eroon. Sitä yrittää rakentaa elämäänsä kerta toisensa jälkeen uudestaan, kuin jotain palapeliä, ja sitten se paska iskee päälle ja täräyttää sen palapelin pöydältä pistäen koko homman nollapisteeseen takaisin. Jotenkin sitä ymmärtäisi syövänkin paremmin, kuin tällaisen pelleilyn.

 

[Monologi]

Jotenkin noloa kirjoittaa tänne, kun tullut kovaa settiä. Laitetaan nyt kuitenkin refluksitauti ja se muistuttaa olemassaolostaan usein. Sitten, kun pää ei kestä niin tuo menee pahaksi, mutta ei todella pahaksi kun tajuan tuon taudin päälle. En uskalla tehdä vatsalihasliikkeitä tuon taudin takia.

Silti kuitenkin urheilu on se juttu, mikä vie noista masennusvitutusjutuista pois, kun riipaisee vajaan tunnin hölkän niin tuntuu, että mieli lataantuu silleen positiivisesti. Eräs urheileva vanhus sen kiteytti, että kun sitä vituttaa niin se käy urheilemassa. Aivan kuin kroppaa pitäisi rääkätä, että se haluaa taas elää.

 

[rane58]

Kyllä tulisi pitkä juttu jos oman epikriisin tänne kirjoittaisin...
Kerkesin kuitenkin suorittaa mittavan työrupeaman ennen kuin oli jäätävä eläkkeelle...
Kyllä se tästä kun vetelee mömmöjä, solumyrkkyjä ja puree hammasta.

 

[JormaMela]

Vaikea masennus sekä vaikea ahdistus diagnooseina.

 

[jm82]

Itsellä jotain pientä, mutta vielä aika tietämätön että mitä. Joku lääkäri joskus aiemmin ehdotti reumaa. Nyt äiti olikin kuullut että jollain sukulaisella on reuma, eli olisi se kait ainakin mahdollista. Täytyy ottaa puheeksi että testaisivat ainakin verikokeilla. Yhdet verikokeet kyllä otettiin ja veri oli oikein hyvää, mutta b12 vitamiinia oli liian vähän. Nyt olenkin syönyt sitä vitamiinia varmuuden vuoksi. Pientä vaivaa on kumminkin jo riittänyt kun olen ollut ensin vuoden vuorotteluvapaalla, vuoden sairaslomalla ja tähän asti 4kk kuntoutustuella. Myös liitto hyväksyi maksun, mutta tulikin tupla buukkaus kun työeläkevakuuttaja hyväksyikin jostain syystä myös. Vähän harmillisesti äitikin on ollut sairaslomalla. Mutta ei hänelläkään ole mitään vikaa mistään löytynyt, siltikään ei ole kunnollista kävelykykyä, kuten ei minullakaan. Eli jollain lailla vastaava ongelma. Hän on käynyt jo magneetikuvauksessa, hermoratatutkimuksessa ja myörähtänyt neurologilla. Mutta terve on vaikka ei kumminkaan ole terve. Mutta samapa tuo, kai se lääkärin ongelma on löytää joku vika. Itsellä nyt jostain syystä vasen käsi vähän takkuaa, kuten myös vasen jalka. Sekä sen lisäksi voimattomuutta ja lievää kipua molemmissa jaloissa. Onneksi ei tarvitse koiraa lenkittaa, eli voi päästää koiran vain ovesta pihalle.

Äidille yritin selittää että voisihan se olla vaikka masennusta. Oli kovasti epäileväinen että ei se ainakaan sitä ole. Mutta kait se masennus voisi periaatteessa olla niinkin paha että vie koko terveyden. Olotila ei kummallakaan ole kumminkaan yhtään masentunut. Äiti myös erosi kesällä, mutta ei tullut ihme parantumista vaikka ympäristö vähän muuttui. Mulla ja äidillä varmaan molemmilla olisi haaveena saada eläke ja pääsisi parantamaan kuntoa jotenkin. Tuntuu aivan turhalta käydä kinuamassa lomaa 3kk välein ja täytellä ties mitä papereita. Lisäksi pidetään mukamas terveenä vaikka en ole ollenkaan terve. Töissä ehdin olla 14 vuotta, mutta aivan yllättäen vaan kävi näin ja matka katkesi. Muutaman kerran olen kuullut kyselyä että mitäs jos joudut sinne töihin takaisin. Heh, en ymmärrä, ei ole paluuta. Tai haluan kyllä parantua, mutta vaikka parantuisinkin niin mun osalta työura on tehty, se on vain kertakaikkiaan loppu. Täytyy kai ottaa jälleen kovemmat otteet käyttöön jos eivät ymmärrä kysyä jotain järkevämpiä kysymyksiä

 

[Mestaritonttu]

Aivan kuin kroppaa pitäisi rääkätä, että se haluaa taas elää.

Kroppaa sekä mieltä. Turruttava harmaa pitkäveteisyys ja yltäkylläisyys ei sovi kovemmista oloista luonnonvalinnalla karaistuneelle lajille. Kova fyysinen ja psyykkinen rääkki antaa keholle sen haluaman hormonaalisen potkun.

 

[Terevis]

Vaikea masennus sekä vaikea ahdistus diagnooseina.

Luulosairas..

 

[JormaMela]

Luulosairas..

Jasså

 

[Tatuks]

Arnold chiari leikattiin tuossa joitain vuosia sitten. Vasen puoli kropasta hieman puutunut ja vasemmassa kädessä hermokipuja. Triptyliä syön 50-100mg illassa ja aika hyvin pitää ilman sivuvaikutuksia kivut poissa.

Keskushermosto vaurioitunut lievästi niin ei edes yritetä korjaavaa leikkausta, varsinkin kun kivut on niin lievät.

Tässä sitten toivotaan että ei tartte alkaa laittamaan mitään putkia ihon alle tai uudestaan leikkailemaan. Tämä epämuodostuma siis kerää eräänlaisen pussin tai rakon selkäydinkanavaan ja puristaa keskushermostoa joka voi vaurioitua pahastikin.

 

[Erkki_erikeepperi]

Kuolinpäivää ei vielä tiedossa, mutta n. 10 vuoden sisällä sekin lie koittaa.
Mites muilla?

Mistä moinen "pessimistisyys"? MS-potilaat voivat elää vanhoiksikin ja yleensä se ei kovin nopeasti ketään tapa, joten kannattaa mieluummin keskittyä oireista murehtimiseen kuoleman ajattelun sijaan...

Mulla on ollut MS-tauti periaatteessa 25 vuotta. "Periaatteessa" siksi, että oireet alkoivat tuolloin 25 vuotta sitten, mutta varsinaisen diagnoosin sain paljon myöhemmin. Enkä ole vieläkään ihan varma siitä, että onko mulla varsinaisesti MS-tauti vai enemmänkin esimerkiksi CCSVI, ja onko MS-tauti -nimistä sairautta varsinaisesti edes olemassakaan vai onko se lähinnä vain oire muusta... Mutta nämä on sitten lähinnä filosofisia kysymyksiä. (CCSVI mulla joka tapauksessa on ja toinen kaulalaskimo on todistetusti ollut ahtautunut ja on varmaan edelleen, olen nähnyt asian omin silmin livenä...)

Itselläni on pahoina oireina mm. kivut ja fatiikki, mutta päällepäin sairaus ei aina näy välttämättä mitenkään eli saatan näyttää terveeltä ja ihan toimintakykyiseltäkin. Tilanne on sikäli aika stabiili, ettei asiat kovin nopeasti ja dramaattisesti tunnu pahenevan.

MS-taudille on kumminkin tyypillistä, että se voi olla hyvin erilainen eri ihmisillä. Itse asiassa hyvin harva sairaus voi ilmetä niin eri tavoilla eri ihmisillä. Oli mullakin kyllä se näköhermontulehdus joskus 15 vuotta sitten, mutta sen koommin ei ole silmien kanssa ollut ongelmia...

Kai syöt riittävästi D-vitamiinia?

 

[Uglukman]

Joo. eipä näitä sairauksien kulkuja kannatta liikaa etukäteen miettiä. Minustakaan ei välttämättä päällepäin huomaa mitää paitsi läheiset. Musta on tullut helvetin kärsimätön ja välinpitämätön. Nyt oon ollut pari vuotta käytännössä kotona pimennysverhot vedettynä ikkunoiden eteen kun en siedä valoa. Onneksi tuli taas talvi niin voi vähän käydä ulkoilemassa. Kesät tulee vietettyä tiiviistä neljän seinän sisällä. Vitun mahtavaa..!

 

[jos]

Täällä virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä (G93.3). Myöskin hyvin harmillinen oireisto: kova uupumus ja huimaus, sydänoireet, lihas- ja päänsäryt pahimmat. Kuulemma olen täysin työkykyinen lääkärin mielestä, oireista huolimatta. Pari kertaa ollut karenssi kun en voinut hakea fyysisesti raskaaseen työpaikkaan ja todistusta en saanut.

 

[Mr.Mystery]

päällepäin sairaus ei aina näy välttämättä mitenkään eli saatan näyttää terveeltä ja ihan toimintakykyiseltäkin.

Tuo on kyllä välillä aika perseestä, kun yleinen käsitys ihmisillä on se, että jos olet alle nelikymppinen eikä sinulta esim. puutu toinen jalka, et voi mitenkään olla sairas.

 

[oestrus taurus]

Tuo on kyllä välillä aika perseestä, kun yleinen käsitys ihmisillä on se, että jos olet alle nelikymppinen eikä sinulta esim. puutu toinen jalka, et voi mitenkään olla sairas.

Anonyymi foorumi-kulttuuri jalostaa onneksi tuntemaan kaikkea mihin ulkona ei tulisi kiinnittäneeksikään huomiota. Eräs niistähän ovat mm. nämä "elämää omaamattomat paskiaiset" neuvoineen ja nuoret/nuorehkot invapaikkaan oikeutetut.

 

[eitaas]

Ei ole muuta pitkäaikaissairautta kuin hypothyroidismi ja ilmeisesti sen kaverina tulleet lisälyönnit, joita on sitten paljon. Ja ne tuntuvat jatkuvasti potkaisuina rinnassa. Välillä sitten tulee takykardioita joissa pumppu lyö reilusti yli maksimisykkeen, muutaman minuutin kestävät. Jotain 250 mittailin pulssiksi, vetelä olo ja huimaus pistää sitten makuuasentoon. Ei nämä vissiin kuolemaksi ole mutta henkisesti pitää pinnaa kireällä ihan jatkuvasti, ja siitäkös ne sitten taas yltyvät.

Paino kyllä tuppaa nousemaan jos vetelee yli 2000 Kcal päivässä, joka on nyt sitten perusaineenvaihdunta.

 

[zepi]

Ei ole muuta pitkäaikaissairautta kuin hypothyroidismi ja ilmeisesti sen kaverina tulleet lisälyönnit, joita on sitten paljon. Ja ne tuntuvat jatkuvasti potkaisuina rinnassa. Välillä sitten tulee takykardioita joissa pumppu lyö reilusti yli maksimisykkeen, muutaman minuutin kestävät. Jotain 250 mittailin pulssiksi, vetelä olo ja huimaus pistää sitten makuuasentoon. Ei nämä vissiin kuolemaksi ole mutta henkisesti pitää pinnaa kireällä ihan jatkuvasti, ja siitäkös ne sitten taas yltyvät.

Paino kyllä tuppaa nousemaan jos vetelee yli 2000 Kcal päivässä, joka on nyt sitten perusaineenvaihdunta.

Eikö tuollaiseen laiteta jotain tahdistinta pitämään pumppua vähän aisoissa?

 

[eitaas]

Eikö tuollaiseen laiteta jotain tahdistinta pitämään pumppua vähän aisoissa?

Ei vielä tällaisiin kun eivät uhkaa henkeä. Betasalpaajia olisi tarjolla, mutta mitä niistä olen lukenut niin en jaksa vielä siihen jos ei tilanne pahene.

 

[SuperEgo]

Ei vielä tällaisiin kun eivät uhkaa henkeä. Betasalpaajia olisi tarjolla, mutta mitä niistä olen lukenut niin en jaksa vielä siihen jos ei tilanne pahene.

Mitäs niin hirveää niissä nyt on?

 

[eitaas]

Mitäs niin hirveää niissä nyt on?

No olin holterissa ja sen tuloksen perusteella vuorokauden keskisyke oli 60 tietämillä ja nukkuessa 35-40, menisi siitäkin alhaisemmaksi.

 

[barkhorn]

Mistä moinen "pessimistisyys"? MS-potilaat voivat elää vanhoiksikin ja yleensä se ei kovin nopeasti ketään tapa, joten kannattaa mieluummin keskittyä oireista murehtimiseen kuoleman ajattelun sijaan...

Mulla on ollut MS-tauti periaatteessa 25 vuotta. "Periaatteessa" siksi, että oireet alkoivat tuolloin 25 vuotta sitten, mutta varsinaisen diagnoosin sain paljon myöhemmin. Enkä ole vieläkään ihan varma siitä, että onko mulla varsinaisesti MS-tauti vai enemmänkin esimerkiksi CCSVI, ja onko MS-tauti -nimistä sairautta varsinaisesti edes olemassakaan vai onko se lähinnä vain oire muusta... Mutta nämä on sitten lähinnä filosofisia kysymyksiä. (CCSVI mulla joka tapauksessa on ja toinen kaulalaskimo on todistetusti ollut ahtautunut ja on varmaan edelleen, olen nähnyt asian omin silmin livenä...)

Itselläni on pahoina oireina mm. kivut ja fatiikki, mutta päällepäin sairaus ei aina näy välttämättä mitenkään eli saatan näyttää terveeltä ja ihan toimintakykyiseltäkin. Tilanne on sikäli aika stabiili, ettei asiat kovin nopeasti ja dramaattisesti tunnu pahenevan.

MS-taudille on kumminkin tyypillistä, että se voi olla hyvin erilainen eri ihmisillä. Itse asiassa hyvin harva sairaus voi ilmetä niin eri tavoilla eri ihmisillä. Oli mullakin kyllä se näköhermontulehdus joskus 15 vuotta sitten, mutta sen koommin ei ole silmien kanssa ollut ongelmia...

Kai syöt riittävästi D-vitamiinia?

En ennättänä täällä pyöriä, kun vahingossa olin oikeesti kipee välillä.
Oli tuossa korvatulehdus välissä, hemmetinmoiset pää- ja selkäkivut iski maanantaina. Epäilin pahenemisvaihetta mutta onneksi vain normitulehdus.
Niin, tuo pessimistinen arvio eliniän odotteesta perustuu aggressiiviseen tautihistoriaan, magneettikuvien ja oireiden perusteella se vain räjähti.
Joillakin se etenee hitaasti hivuttamalla, esim. minulla on tuttu joka diagnoosin sai jo 1998, mutta lääkityksen aloitti viime vuonna, kun alkoi jalat menemään.
Tottakai D-vitamiinia purkista päivittäin 100 mikrog. (Miten sen puhelimesta saa sen myyn tehtyä?).
Nyt Joulufiilis, kipujakaan ei taas vaihteeksi.
Hyvee Joulua kaikki!

 

[barkhorn]

Ja niin, 2001 jouduin ensimmäisen kerran sairaalaan ko. taudin takia. Jonkun päivän oltuani kykenin kävelemään niin lähdin töihin ennen ratkaisevaa selkäydinneste näytettä.
Silloin siis ei vielä diagnoosia, epäilivät kaikkea muuta (reuma, syöpä yms.).
Ja ehkä hyvä että en niin nuorena saanut tuomiota, nyt tähän osaa suhtautua huumorilla huomattavasti paremmin.
Tuon korvatulehduksen jälkeen hävis muuten oikeankin jalan varpaista tunto, siinä se pikkuhiljaa etenee!
Kas vain, sanoi kasvain, ja kasvoi vain!
Hyvee Joulua!

 

[Zerrod]

Perinteisen masennuksen ja sosiaalitilanteiden pelon lisäksi viimeksi kun kävin lasit uusimassa niin kehotti lekurille aikaa kun paineet korkealla. Noh pari käyntiä siellä turhaan ja selvisi että meikällä on vain paksu sarveiskalvo jonka takia nuo perusvehkeet näyttää näkymät päin persiitä ja sitten kalkkeumaa näköhermossa. Ei tuosta sokiaksi taida tulla mulla se kuolonkohta/mustapilkku kasvaa ajan myötä.

 

[Uglukman]

Täällä virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä (G93.3). Myöskin hyvin harmillinen oireisto: kova uupumus ja huimaus, sydänoireet, lihas- ja päänsäryt pahimmat. Kuulemma olen täysin työkykyinen lääkärin mielestä, oireista huolimatta. Pari kertaa ollut karenssi kun en voinut hakea fyysisesti raskaaseen työpaikkaan ja todistusta en saanut.

Tuttuja noi cfs oireet. Itselläni oli myös epäily moisesta kun en jaksanut pahimmillaan kuin vessaan kävellä ja jos muutaman sadan metrin kävelin niin iski aivan järjetön uupumus ja aivosumu. Yleensä pienenkin kävelylenkin jälkeen jouduin makaan useamman päivän vuoteessa. Itselläni auttoi tuohon ssri ja vitamiinit. Luulen että kasvain aiheutti tuonkin. Eli jonkilaisen tulehdustilan aivoihin jonka vuoksi aivojen välittäjäaineet (lue:serotoniini) romahtivat alas. Myös kortisoni helpottaa oloa jonkin verean jota myös joudun nykyään käyttämään. Mulla siis aivolisäke on osaksi tuhoutunut. Myös kallon sisällä olevia luisia rakenteita on lääkäreiden mukaan syöpynyt joten jotain tulehduksen tapaista siellä on täytynyt olla. Olo oli kyllä pari vuotta aivan kamala kun en tajunnut tästä maailmasta oikein mitään.

 

[jos]

Tuttuja noi cfs oireet. Itselläni oli myös epäily moisesta kun en jaksanut pahimmillaan kuin vessaan kävellä ja jos muutaman sadan metrin kävelin niin iski aivan järjetön uupumus ja aivosumu. Yleensä pienenkin kävelylenkin jälkeen jouduin makaan useamman päivän vuoteessa. Itselläni auttoi tuohon ssri ja vitamiinit. Luulen että kasvain aiheutti tuonkin. Eli jonkilaisen tulehdustilan aivoihin jonka vuoksi aivojen välittäjäaineet (lue:serotoniini) romahtivat alas. Myös kortisoni helpottaa oloa jonkin verean jota myös joudun nykyään käyttämään. Mulla siis aivolisäke on osaksi tuhoutunut. Myös kallon sisällä olevia luisia rakenteita on lääkäreiden mukaan syöpynyt joten jotain tulehduksen tapaista siellä on täytynyt olla. Olo oli kyllä pari vuotta aivan kamala kun en tajunnut tästä maailmasta oikein mitään.

Jep, itsellä ei tosiaan ole pään aluetta koskaan kuvattu vaikka muuten tutkimuksia onkin melko paljon tehty, mutta ei mitään spesifisempiä. Omaan oloon auttaa jonkin verran pieniannoksinen Naltrexon (tätä voidaan käyttää myös MS-taudin hoidossa) ja vähän myös Inosiini. Näiden vaikutus vaan tuntuu loppuvan jos käyttää kokoajan, niin kuin immunomodulaattoreilla on tapana, eli pitää tauottaa. Kortisoni auttaa myös toisinaan.

 

[Uglukman]

Itse kokeilin myös LDN:n mutta ei ollut mitään hyötyä. Kortisonilla olo paranee huomattavasti. Tuon aivolisäkevaurion vuoksi mulla ei kunnolla toimi kortisonin säätely ja välillä joudun purkista sitä ottaamaan. Käytin varmaan vuoden päivät säännöllisesti kortisonia mutta nyt pärjään pääasiassa ilman.

 

[barkhorn]

Jo vain! Oikeasta jalkaterästä n. puolet tunnottomana. Etenee odotetusti, silleen se pelaa.
Kuitenkin vähällä vielä, siihen nähden että n. neljäsosa aivoista perunamuusia, seitsemän aktiivista leesiota.
Mutta Rock on, Rudy! Hyvää Joulua!
Niin kauan kun itse osaa syödä, hyvin pelaa!

 

[barkhorn]

Otin noihin selkä/lonkka/ jalkasärkyihin opiaatteja ns. rutkasti eli riittävästi.
Saa niillä kyllä puudutettua itsensä, ei siinä mitä. Vituttaa vain kun en kykene nukkumaan, ihan sippi mut ei saa unta.
En suosittele opiaatteja ainakaan oraalisesti liian sumuista!
Niin, onko täällä kellään kannabis- reseptiä? Aattelin itekkin seuraavaksi kysyä.
Dulla auttaa ja puuduttaa.

 

[jm82]

Reilun vuoden olen syönyt Remeron 7.5mg unettomuuteen. Alkaa vaan olla teho heikentynyt että ei nukuta enää. Nytkin heräsin jo vähän liian aikaisin. Vähän on kipuja mutta sen verran vähän että ei ole mitään särkylääkettä. Ehkä hyvin lieviä ongelmia tinnituksen kanssa oikeassa korvassa. Reme tuolla puolikkaalla tabletilla oli kumminkin alkuun tosi tehokas. Efexor oli melkoinen ihmelääke kun se paranti näkökyvyn. 37.5 mg riittää siihen, eikä ole mitään sivuvaikutuksia puolesta tabletista (ei saa puolittaa). Efexor on kuulemma piristävä, eli tietysti heikentää vähän unta. "Vaikutusmekanismi ja rakenne on hyvin lähellä tramadolia, mutta se ei vaikuta opioidireseptoreihin."
Nyt kun jotain tunnin valvonut, niin alkaa jo vähän väsyttää onneksi uudelleen.

 

[Erkki_erikeepperi]

Itse kokeilin myös LDN:n mutta ei ollut mitään hyötyä. Kortisonilla olo paranee huomattavasti. Tuon aivolisäkevaurion vuoksi mulla ei kunnolla toimi kortisonin säätely ja välillä joudun purkista sitä ottaamaan. Käytin varmaan vuoden päivät säännöllisesti kortisonia mutta nyt pärjään pääasiassa ilman.

Täällä on kokeiltu LDN:ää MS-taudin hoitoon, mutta parin kuukauden käytön perusteella siitä ei ollut hyötyä vaan haittaa. Jotkut väittävät, että se kuuluu asiaan ja pitäisi malttaa sinnitellä pidempään, mutta mulla ei kantti kestänyt...

Niin, onko täällä kellään kannabis- reseptiä? Aattelin itekkin seuraavaksi kysyä.
Dulla auttaa ja puuduttaa.

Lääkekannabista on kokeiltu, mutta vaikutus oli aika mieto, ja toisaalta ei ollut VARAA kokeilla sitä säännöllisesti päivittäin pitkän aikaa ja vähän korkeampia annostuksia. Kyseessä oli Bediol-variaatti, ja mitään haittavaikutuksia siitä ei kyllä ilmennyt, mikä on sinänsä aika positiivista, sillä mulle tulee aika helposti sivuvaikutuksia monista lääkkeistä. Mitään "euforiaakaan" tai siis pilvissä oloa kyllä ei ilmennyt, eikä tämän lajikkeen pitäisi sellaista pahemmin aiheuttaakaan.

Nyt syön MS-taudin "estolääkkeenä" minosykliiniä, joka on myös melko kallis erityisluvalla tilattava lääke... Joka sattumoisin on ulkomailla hyvin yleinen antibiootti, joka ei varmaan geneerisenä valmisteena maksa monissa maissa juuri mitään, ja kuulemma Espanjasta saa jopa ilman reseptiä. Mutta Suomessa ei siis myydä ollenkaan ilman erityislupaa. On se jännää..

Ylipäätänsä on aika naurettavaa, että olen joutunut hakemaan erityislupaa jo vaikka kuinka moneen lääkkeeseen, eikä näistä mistään ole saanut edes Kela-korvauksia. Pisteenä iin päällä olen käynyt omakustanteisesti myös Puolassa CCSVI-pallolaajennuksessa... Byrokratian kanssa tappeleminen on kyllä viimeisin asia, jota kovasta fatiikista kärsivänä potilaana jaksaisi tehdä, mutta se nyt vaan on se kamppailu, jota ei voi Suomessa välttää. Ylistyssanat ei mulle ihan ensimmäisenä tule mieleen kun puhutaan Suomen terveydenhuollosta.

Vielä muuten mitä tulee D-vitamiiniin, niin ei tästä ole montaakaan vuotta, kun neurologin mielestä päivittäinen saantisuositus riittää MS-potilaalle... Siis 7,5 migrogrammaa tms. Söin jo silloin reilusti enemmän, mutta useampi vuosikymmen meni elämästä hyvin todennäköisesti vakavasta D-vitamiinin puutoksesta kärsiessä, kun en kalaakaan ole koskaan voinut syödä. Voi olla, että D-vitamiinin puutteella on ollut suuri merkitys taudin puhkeamisessa mun kohdalla.

 

[jos]

Täällä on kokeiltu LDN:ää MS-taudin hoitoon, mutta parin kuukauden käytön perusteella siitä ei ollut hyötyä vaan haittaa. Jotkut väittävät, että se kuuluu asiaan ja pitäisi malttaa sinnitellä pidempään, mutta mulla ei kantti kestänyt...

Eihän toi lähellekään kaikilla auta ja riippuu ihan sairaudesta. Aloititko pienellä annoksella (1.5mg) ja otit annoksen illalla? Olen lukenut että varsinkin MS-taudissa LDN:n otto iltaisin on tärkeää.

 

[Erkki_erikeepperi]

Eihän toi lähellekään kaikilla auta ja riippuu ihan sairaudesta. Aloititko pienellä annoksella (1.5mg) ja otit annoksen illalla? Olen lukenut että varsinkin MS-taudissa LDN:n otto iltaisin on tärkeää.

Taisin ottaa pienimmillään vain 0,75 mg, lähinnä iltapäivisin tai iltaisin kai. Tästä on jo pari vuotta aikaa.

LDN lisäsi särkyjä ja huonoa oloa, mutta niin ne jotkut väittää, että ajan kanssa tilanne paranee, mutta mulla ei tosiaan kärsivällisyys riittänyt kovin monen kuukauden kokeiluun...

 

[barkhorn]

LDN ei toiminut mullakaan. Ehkä sitä olisi pitänyt pitempään syödä, en tiedä. Olo oli niin hirveä ettei jaksanut pitkään kokeilla.

 

[celeb]

Täällä virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä (G93.3). Myöskin hyvin harmillinen oireisto: kova uupumus ja huimaus, sydänoireet, lihas- ja päänsäryt pahimmat. Kuulemma olen täysin työkykyinen lääkärin mielestä, oireista huolimatta. Pari kertaa ollut karenssi kun en voinut hakea fyysisesti raskaaseen työpaikkaan ja todistusta en saanut.

Toi krooninen väsymysoireyhtymä on vain korvien välissä. Alat nukkumaan tarpeeksi ja harrastamaan enemmän liikuntaa niin piristyt.

Suoraan sanottuna vituttaa ihmiset, jotka eivät ota työtä vastaan, vedoten johonkin huuhaa-sairauteen. Jos sitä väsymystä on kokoajan (myös vapaa-aikana), niin eikö olisi sama käydä töissä kuin vaan laiskotella kotona?

 

[-Kari]

Noin kymmenen vuotta sitten diagnosoitu crohnin tauti. Päivittäisellä lääkityksellä akuutit tulehdukset pysyvät kohtuu hyvin kurissa. Omalla kohdalla pahinta aikaa on tämä valoton aika eli marras - tammikuu.

 

[Ryydike]

Toi krooninen väsymysoireyhtymä on vain korvien välissä. Alat nukkumaan tarpeeksi ja harrastamaan enemmän liikuntaa niin piristyt.

Suoraan sanottuna vituttaa ihmiset, jotka eivät ota työtä vastaan, vedoten johonkin huuhaa-sairauteen. Jos sitä väsymystä on kokoajan (myös vapaa-aikana), niin eikö olisi sama käydä töissä kuin vaan laiskotella kotona?

Herra DI- tai sen opetuslapsi, otaksun?