Findata

[asddsa]

Mitenhän ihmeessä tällainen toiminta on menty jotenkin valtion toimesta siunaamaan? Ihmisten henkilökohtaisia tietoja siis luovutetaan noin vain vähän sinne ja tänne tutkimuskäyttöä varten. Kuulostaa "hieman" leväperäiseltä toiminnalta.

Findata

Myönnämme luvat sote-tietojen toissijaiseen käyttöön, yhdistämme aineistot tietoturvallisesti ja edistämme kansalaisten tietosuojaa.

findata.fi

Lähes kaikista suomalaisista on kerätty arkaluontoisia tietoja aineistoon, jota markkinoidaan tutkijoille ulkomailla

Findatan markkinoimassa valmisaineistossa on yhteensä 7,1 miljoonan suomalaisen tiedot. Asiantuntijan mukaan ennennäkemättömän laajaan aineistoon liittyy korkeita riskejä.

yle.fi

Suomalaisilta kerättiin arkaluontoisia tietoja heidän tietämättään – jo 800 on ilmoittanut vastustavansa käyttöä

Omia sosiaali- ja terveystietojaan ei saa poistettua rekistereistä, mutta niiden käyttöä toissijaisiin tarkoituksiin voi vastustaa. Silloin tiedot eivät päädy tutkimuskäyttöön.

yle.fi

 

[asddsa]

Kovasti vakuutellaan, että on täysin riskitöntä, mutta rohkenen hieman epäillä

”Tietoja ja henkilöitä ei voida yhdistää”, vakuuttaa ministeri Grahn-Laasonen terveystietoaineiston markkinoinnista

Julkisoikeuden professorin mukaan suomalaisten laajaan terveystietoaineistoon liittyy suuria turvallisuusriskejä.

yle.fi

 

[samsungaaja]

On tämä ihmeellistä aikaa, sieltä ja täältä pitäisi kieltää tietojensa luovuttaminen ja käyttö. Nämä pitäisi olla oletusarvoisesti salassa (luovuttamattomia) ja kysyä asianosaiselta erikseen lupa tietojen käyttöön/eteenpäin luovuttamiseen. Terveystietoja paljon henkilökohtaisempia tietoja ei taida olla ja harvempi niitä kai haluaa luovutella eteenpäin.

 

[asddsa]

On tämä ihmeellistä aikaa, sieltä ja täältä pitäisi kieltää tietojensa luovuttaminen ja käyttö. Nämä pitäisi olla oletusarvoisesti salassa (luovuttamattomia) ja kysyä asianosaiselta erikseen lupa tietojen käyttöön/eteenpäin luovuttamiseen. Terveystietoja paljon henkilökohtaisempia tietoja ei taida olla ja harvempi niitä kai haluaa luovutella eteenpäin.

Tuo siis sisältää ilmeisesti muitakin tietoja kuten asumis- ja tulohistoriaa yms.

 

[samsungaaja]

Voisihan nuo kieltää & selvittää mitä tietoja luovutettu mutta vähän p--seestä näin jälkikäteen kun se käyttö & luovutus on voinut jo tapahtua ja sitä ei tekemättömäksi saa. Vähintään tuollaisesta käytöstä pitäisi tulla vaikka joku standardi-ilmoitus suomi.fi:ihin. Mukava miettiä näin jälkikäteen missä kaikkialla henkilökohtaisiksi luulemansa tiedot seilaavatkaan.. tai no, eihän minulla ole mitään salattavaa

 

[asddsa]

On nuo tiedot sentään anonymisoituja, eli ei niissä ole suoraan mitään nimiä hetuja yms. henkilöivää. Mutta toisaalta noin kattavalla paletilla tietoja voi olla jo ihan kohtuullisen helppoa selvittää kenestä on kyse.

Ja noita ilmeisesti saa ainakin periaatteessa käsitellä vain jossain erittäin tietoturvalliseksi varmistetutssa ympäristössä. Mutta mitenhän on? Asiat on harvoin todellisuudessa niin täydellisiä.

 

[jarhu]

On nuo tiedot sentään anonymisoituja, eli ei niissä ole suoraan mitään nimiä hetuja yms. henkilöivää. Mutta toisaalta noin kattavalla paletilla tietoja voi olla jo ihan kohtuullisen helppoa selvittää kenestä on kyse.

Ja noita ilmeisesti saa ainakin periaatteessa käsitellä vain jossain erittäin tietoturvalliseksi varmistetutssa ympäristössä. Mutta mitenhän on? Asiat on harvoin todellisuudessa niin täydellisiä.

Kyllä, aineiston perusteella henkilöllisyyden selvittäminen on täysin triviaalia.

 

[samsungaaja]

On nuo tiedot sentään anonymisoituja, eli ei niissä ole suoraan mitään nimiä hetuja yms. henkilöivää. Mutta toisaalta noin kattavalla paletilla tietoja voi olla jo ihan kohtuullisen helppoa selvittää kenestä on kyse.

Ja noita ilmeisesti saa ainakin periaatteessa käsitellä vain jossain erittäin tietoturvalliseksi varmistetutssa ympäristössä. Mutta mitenhän on? Asiat on harvoin todellisuudessa niin täydellisiä.

Oikeudet tietoihisi

Miten voin kieltää tietojeni toissijaisen käytön? Kielto tehdään täyttämällä lomake ja lähettämällä se suomi.fi -palvelussa vahvasti tunnistautuneena.

findata.fi

"Luovutamme tietoluvan perusteella pseudonymisoitua yksilötason tietoa. Pseudonymisoidussa aineistossa nimet ja henkilötunnisteet on korvattu muulla yksilöllisellä tunnisteella, jolloin tietoja ei voi yhdistää suoraan henkilöihin. Luovutamme tietoja tunnisteellisena vain erityisen perustellusta ja välttämättömästä syystä." Mielenkiintoista, mikähän olisi tuollainen erityisen perusteltu syy..

Toivottavasti tietosuoja on vähän parempi kuin vaikka Vastaamolla.

Voin kuvitella että aika inhottavaa jos on vaikka jokin arkaluonteinen vaiva ja sinua käytettäisiin esimerkkinä jossain opetusmatskussa tms.. vaikka kuinka pseudonymisoituna. Tästäkään findatasta ei varmaan moni tiennyt/muistanut ennen Ylen juttua ja nyt paikka tukossa kansalaisten GDPR-pyynnöistä. Lisäksi näitä tietojen luovuttajia on iso tukku muitakin jotka listattu tuolla, jokaiseen laitettava kielto erikseen.

Lisäksi tämmöinen tietojen laajamittainen luovuttelu voi vaikuttaa joidenkin halukkuuteen hakeutua hoitoon/kertoa vaivoistaan jne, ei niin hyvä juttu sekään. Eri asia jos tämä olisi ollut paremmin/laajemmassa tiedossa, nyt ilmenee sitten jälkikäteen että tietoja kenties luovuteltu.

 

[HornyHernandez]

Äkkiäkös joku mustahattuhakkeri pääsee järjestelmään ja myös yksilöintitietoihin ja kohta on koko aineisto tarjolla mörköverkossa hetuineen päivineen. Ei kai tämmöistä yhteenkoottua rekisteriä kaikista kansalaisista pitäisi olla edes olemassa ? Mikä on se oikea hyöty, että tämä on kaikkien riskien arvoinen? Ideahan on täysin järjetön!

 

[asddsa]

Voin kuvitella että aika inhottavaa jos on vaikka jokin arkaluonteinen vaiva ja sinua käytettäisiin esimerkkinä jossain opetusmatskussa tms.. vaikka kuinka pseudonymisoituna. Tästäkään findatasta ei varmaan moni tiennyt/muistanut ennen Ylen juttua ja nyt paikka tukossa kansalaisten GDPR-pyynnöistä. Lisäksi näitä tietojen luovuttajia on iso tukku muitakin jotka listattu tuolla, jokaiseen laitettava kielto erikseen.

Minä olin kyllä kuullut tuosta jo aiemmin, mutta elin siinä käsityksessä, että siellä on vain joitain terveystietoja joista pelkästään voi vielä olla aika vaikea selvittää, että kenestä on kyse. Mutta tuo kyllä hieman muuttaa tilannetta, että siellä on kaikenlaista muutakin tietoa samassa nipussa...

 

[jarhu]

Minä olin kyllä kuullut tuosta jo aiemmin, mutta elin siinä käsityksessä, että siellä on vain joitain terveystietoja joista pelkästään voi vielä olla aika vaikea selvittää, että kenestä on kyse. Mutta tuo kyllä hieman muuttaa tilannetta, että siellä on kaikenlaista muutakin tietoa samassa nipussa...

Käytännössä pelkkä tieto asuinkunnasta, syntymäpäivästä ja sukupuolesta riittää jo haarukoimaan otannan pieneksi varsinkin jos henkilö muuttanut kauemmas omasta syntymäkunnastaan. Pelkästään tuo riittää jo osaan. Sit loputkin ratkeaa jollain yksittäisellä lääkärikäynnillä tai sairaudella.

 

[takomo]

"...pseudonymisoitua yksilötason tietoa. Pseudonymisoidussa aineistossa nimet ja henkilötunnisteet on korvattu muulla yksilöllisellä tunnisteella, jolloin tietoja ei voi yhdistää suoraan henkilöihin."

Kun kaikki yksilöä koskevat tiedot on linkitetty toisiinsa yksilöllisellä tunnisteella, ei ole tarvita kovinkaan monta yksittäistä tiedonjyvää, että ko. henkilö on tunnistettavissa.

 

[samsungaaja]

Pyysin nyt tiedot ja estämään tietojeni käytön jne. Vastauksen mukana tullutta ohjetta lukiessa sitä tajusi miten helvetisti näitä erilaisia rekistereitä onkaan ja luovuttelevat toisilleen ristiin tietoja.. Näköjään omia tietojani muodossa tai toisessa on luovutettu erinäisiin tutkimuksiin jotka kyllä aiheiltaan sellaisia että ihmettelen mitä tiedoillani niissä tekevät mutta ehkäpä tiedot sitten jotenkin anonymisoituina mukana osana ikäryhmää tai jotain.. Olisin maallikolle vähän selvemmän vastauksen kyllä halunnut tyyliin mitä tietoja tarkalleen ja missä muodossa on luovutettu mihinkin hankkeeseen ja olenko luovutetuista tiedoista tunnistettavissa jne. Erästä tutkimusta kuvaillaan mm. näin: "Tutkimuksessa tutkitaan koko väestön hyvinvoinnin jakautumista niin kuin se ilmenee terveydessä, tuloissa ja varallisuudessa sekä näiden yhdistelmänä. -- Tiedot yhdistetään Tilastokeskuksessa kattavasti muihin yksilötason rekisteritietoihin mm terveydestä, tuloista, varallisuudesta ja yksilöiden taustatiedoista." Eli seuraavaksi tietopyyntöä Tilastokeskukseen, kiinnostaa kyllä mitä jännää esim. taustatiedoista löytyy.. No joo, en tutkimuksia sinällään vastusta mutta tämän findatan myötä jäi vähän maku että sammutetuin lyhdyin hommaillaan selän takana.

Edit. tai siis vastauksessa tuli mukana tutkimusten "pyyntöjä saada lupa omiin tietoihin". Käsitin tuon niin, että kyseisiin hankkeisiin tietoja oli sitten luovutettu kun nuo pyynnöt kerran minulle lähetettiin.

 

[asddsa]

Itse vähän niinkuin periaatteen vuoksi lähetin sen vastustuslomakkeen, ja aika nopeasti sieltä tuli vastaus, että tietojen käyttö tähän tarkoitukseen on nyt kielletty. Mutta kyllähän tämä tosiaan pistää miettimään, että mitähän kaikkea muutakin vastaavaa harrastetaan.