Findata

[asddsa]

Mitenhän ihmeessä tällainen toiminta on menty jotenkin valtion toimesta siunaamaan? Ihmisten henkilökohtaisia tietoja siis luovutetaan noin vain vähän sinne ja tänne tutkimuskäyttöä varten. Kuulostaa "hieman" leväperäiseltä toiminnalta.

Findata

Myönnämme luvat sote-tietojen toissijaiseen käyttöön, yhdistämme aineistot tietoturvallisesti ja edistämme kansalaisten tietosuojaa.

findata.fi

Lähes kaikista suomalaisista on kerätty arkaluontoisia tietoja aineistoon, jota markkinoidaan tutkijoille ulkomailla

Findatan markkinoimassa valmisaineistossa on yhteensä 7,1 miljoonan suomalaisen tiedot. Asiantuntijan mukaan ennennäkemättömän laajaan aineistoon liittyy korkeita riskejä.

yle.fi

Suomalaisilta kerättiin arkaluontoisia tietoja heidän tietämättään – jo 800 on ilmoittanut vastustavansa käyttöä

Omia sosiaali- ja terveystietojaan ei saa poistettua rekistereistä, mutta niiden käyttöä toissijaisiin tarkoituksiin voi vastustaa. Silloin tiedot eivät päädy tutkimuskäyttöön.

yle.fi

 

[asddsa]

Kovasti vakuutellaan, että on täysin riskitöntä, mutta rohkenen hieman epäillä

”Tietoja ja henkilöitä ei voida yhdistää”, vakuuttaa ministeri Grahn-Laasonen terveystietoaineiston markkinoinnista

Julkisoikeuden professorin mukaan suomalaisten laajaan terveystietoaineistoon liittyy suuria turvallisuusriskejä.

yle.fi

 

[samsungaaja]

On tämä ihmeellistä aikaa, sieltä ja täältä pitäisi kieltää tietojensa luovuttaminen ja käyttö. Nämä pitäisi olla oletusarvoisesti salassa (luovuttamattomia) ja kysyä asianosaiselta erikseen lupa tietojen käyttöön/eteenpäin luovuttamiseen. Terveystietoja paljon henkilökohtaisempia tietoja ei taida olla ja harvempi niitä kai haluaa luovutella eteenpäin.

 

[asddsa]

On tämä ihmeellistä aikaa, sieltä ja täältä pitäisi kieltää tietojensa luovuttaminen ja käyttö. Nämä pitäisi olla oletusarvoisesti salassa (luovuttamattomia) ja kysyä asianosaiselta erikseen lupa tietojen käyttöön/eteenpäin luovuttamiseen. Terveystietoja paljon henkilökohtaisempia tietoja ei taida olla ja harvempi niitä kai haluaa luovutella eteenpäin.

Tuo siis sisältää ilmeisesti muitakin tietoja kuten asumis- ja tulohistoriaa yms.

 

[samsungaaja]

Voisihan nuo kieltää & selvittää mitä tietoja luovutettu mutta vähän p--seestä näin jälkikäteen kun se käyttö & luovutus on voinut jo tapahtua ja sitä ei tekemättömäksi saa. Vähintään tuollaisesta käytöstä pitäisi tulla vaikka joku standardi-ilmoitus suomi.fi:ihin. Mukava miettiä näin jälkikäteen missä kaikkialla henkilökohtaisiksi luulemansa tiedot seilaavatkaan.. tai no, eihän minulla ole mitään salattavaa

 

[asddsa]

On nuo tiedot sentään anonymisoituja, eli ei niissä ole suoraan mitään nimiä hetuja yms. henkilöivää. Mutta toisaalta noin kattavalla paletilla tietoja voi olla jo ihan kohtuullisen helppoa selvittää kenestä on kyse.

Ja noita ilmeisesti saa ainakin periaatteessa käsitellä vain jossain erittäin tietoturvalliseksi varmistetutssa ympäristössä. Mutta mitenhän on? Asiat on harvoin todellisuudessa niin täydellisiä.

 

[jarhu]

On nuo tiedot sentään anonymisoituja, eli ei niissä ole suoraan mitään nimiä hetuja yms. henkilöivää. Mutta toisaalta noin kattavalla paletilla tietoja voi olla jo ihan kohtuullisen helppoa selvittää kenestä on kyse.

Ja noita ilmeisesti saa ainakin periaatteessa käsitellä vain jossain erittäin tietoturvalliseksi varmistetutssa ympäristössä. Mutta mitenhän on? Asiat on harvoin todellisuudessa niin täydellisiä.

Kyllä, aineiston perusteella henkilöllisyyden selvittäminen on täysin triviaalia.

 

[samsungaaja]

On nuo tiedot sentään anonymisoituja, eli ei niissä ole suoraan mitään nimiä hetuja yms. henkilöivää. Mutta toisaalta noin kattavalla paletilla tietoja voi olla jo ihan kohtuullisen helppoa selvittää kenestä on kyse.

Ja noita ilmeisesti saa ainakin periaatteessa käsitellä vain jossain erittäin tietoturvalliseksi varmistetutssa ympäristössä. Mutta mitenhän on? Asiat on harvoin todellisuudessa niin täydellisiä.

Oikeudet tietoihisi

Miten voin kieltää tietojeni toissijaisen käytön? Kielto tehdään täyttämällä lomake ja lähettämällä se suomi.fi -palvelussa vahvasti tunnistautuneena.

findata.fi

"Luovutamme tietoluvan perusteella pseudonymisoitua yksilötason tietoa. Pseudonymisoidussa aineistossa nimet ja henkilötunnisteet on korvattu muulla yksilöllisellä tunnisteella, jolloin tietoja ei voi yhdistää suoraan henkilöihin. Luovutamme tietoja tunnisteellisena vain erityisen perustellusta ja välttämättömästä syystä." Mielenkiintoista, mikähän olisi tuollainen erityisen perusteltu syy..

Toivottavasti tietosuoja on vähän parempi kuin vaikka Vastaamolla.

Voin kuvitella että aika inhottavaa jos on vaikka jokin arkaluonteinen vaiva ja sinua käytettäisiin esimerkkinä jossain opetusmatskussa tms.. vaikka kuinka pseudonymisoituna. Tästäkään findatasta ei varmaan moni tiennyt/muistanut ennen Ylen juttua ja nyt paikka tukossa kansalaisten GDPR-pyynnöistä. Lisäksi näitä tietojen luovuttajia on iso tukku muitakin jotka listattu tuolla, jokaiseen laitettava kielto erikseen.

Lisäksi tämmöinen tietojen laajamittainen luovuttelu voi vaikuttaa joidenkin halukkuuteen hakeutua hoitoon/kertoa vaivoistaan jne, ei niin hyvä juttu sekään. Eri asia jos tämä olisi ollut paremmin/laajemmassa tiedossa, nyt ilmenee sitten jälkikäteen että tietoja kenties luovuteltu.

 

[HornyHernandez]

Äkkiäkös joku mustahattuhakkeri pääsee järjestelmään ja myös yksilöintitietoihin ja kohta on koko aineisto tarjolla mörköverkossa hetuineen päivineen. Ei kai tämmöistä yhteenkoottua rekisteriä kaikista kansalaisista pitäisi olla edes olemassa ? Mikä on se oikea hyöty, että tämä on kaikkien riskien arvoinen? Ideahan on täysin järjetön!

 

[asddsa]

Voin kuvitella että aika inhottavaa jos on vaikka jokin arkaluonteinen vaiva ja sinua käytettäisiin esimerkkinä jossain opetusmatskussa tms.. vaikka kuinka pseudonymisoituna. Tästäkään findatasta ei varmaan moni tiennyt/muistanut ennen Ylen juttua ja nyt paikka tukossa kansalaisten GDPR-pyynnöistä. Lisäksi näitä tietojen luovuttajia on iso tukku muitakin jotka listattu tuolla, jokaiseen laitettava kielto erikseen.

Minä olin kyllä kuullut tuosta jo aiemmin, mutta elin siinä käsityksessä, että siellä on vain joitain terveystietoja joista pelkästään voi vielä olla aika vaikea selvittää, että kenestä on kyse. Mutta tuo kyllä hieman muuttaa tilannetta, että siellä on kaikenlaista muutakin tietoa samassa nipussa...

 

[jarhu]

Minä olin kyllä kuullut tuosta jo aiemmin, mutta elin siinä käsityksessä, että siellä on vain joitain terveystietoja joista pelkästään voi vielä olla aika vaikea selvittää, että kenestä on kyse. Mutta tuo kyllä hieman muuttaa tilannetta, että siellä on kaikenlaista muutakin tietoa samassa nipussa...

Käytännössä pelkkä tieto asuinkunnasta, syntymäpäivästä ja sukupuolesta riittää jo haarukoimaan otannan pieneksi varsinkin jos henkilö muuttanut kauemmas omasta syntymäkunnastaan. Pelkästään tuo riittää jo osaan. Sit loputkin ratkeaa jollain yksittäisellä lääkärikäynnillä tai sairaudella.

 

[takomo]

"...pseudonymisoitua yksilötason tietoa. Pseudonymisoidussa aineistossa nimet ja henkilötunnisteet on korvattu muulla yksilöllisellä tunnisteella, jolloin tietoja ei voi yhdistää suoraan henkilöihin."

Kun kaikki yksilöä koskevat tiedot on linkitetty toisiinsa yksilöllisellä tunnisteella, ei ole tarvita kovinkaan monta yksittäistä tiedonjyvää, että ko. henkilö on tunnistettavissa.

 

[samsungaaja]

Pyysin nyt tiedot ja estämään tietojeni käytön jne. Vastauksen mukana tullutta ohjetta lukiessa sitä tajusi miten helvetisti näitä erilaisia rekistereitä onkaan ja luovuttelevat toisilleen ristiin tietoja.. Näköjään omia tietojani muodossa tai toisessa on luovutettu erinäisiin tutkimuksiin jotka kyllä aiheiltaan sellaisia että ihmettelen mitä tiedoillani niissä tekevät mutta ehkäpä tiedot sitten jotenkin anonymisoituina mukana osana ikäryhmää tai jotain.. Olisin maallikolle vähän selvemmän vastauksen kyllä halunnut tyyliin mitä tietoja tarkalleen ja missä muodossa on luovutettu mihinkin hankkeeseen ja olenko luovutetuista tiedoista tunnistettavissa jne. Erästä tutkimusta kuvaillaan mm. näin: "Tutkimuksessa tutkitaan koko väestön hyvinvoinnin jakautumista niin kuin se ilmenee terveydessä, tuloissa ja varallisuudessa sekä näiden yhdistelmänä. -- Tiedot yhdistetään Tilastokeskuksessa kattavasti muihin yksilötason rekisteritietoihin mm terveydestä, tuloista, varallisuudesta ja yksilöiden taustatiedoista." Eli seuraavaksi tietopyyntöä Tilastokeskukseen, kiinnostaa kyllä mitä jännää esim. taustatiedoista löytyy.. No joo, en tutkimuksia sinällään vastusta mutta tämän findatan myötä jäi vähän maku että sammutetuin lyhdyin hommaillaan selän takana.

Edit. tai siis vastauksessa tuli mukana tutkimusten "pyyntöjä saada lupa omiin tietoihin". Käsitin tuon niin, että kyseisiin hankkeisiin tietoja oli sitten luovutettu kun nuo pyynnöt kerran minulle lähetettiin.

 

[asddsa]

Itse vähän niinkuin periaatteen vuoksi lähetin sen vastustuslomakkeen, ja aika nopeasti sieltä tuli vastaus, että tietojen käyttö tähän tarkoitukseen on nyt kielletty. Mutta kyllähän tämä tosiaan pistää miettimään, että mitähän kaikkea muutakin vastaavaa harrastetaan.

 

[Tonnin Seteli]

Kun kaikki yksilöä koskevat tiedot on linkitetty toisiinsa yksilöllisellä tunnisteella, ei ole tarvita kovinkaan monta yksittäistä tiedonjyvää, että ko. henkilö on tunnistettavissa.

Näköjään omia tietojani muodossa tai toisessa on luovutettu erinäisiin tutkimuksiin jotka kyllä aiheiltaan sellaisia että ihmettelen mitä tiedoillani niissä tekevät

Kun on olemassa järjestelmä, joka on toteutettu kaiken inhimillisen moraalin ja järjen vastaisesti siten että ilmeisenä tarkoituksena on urkkia, ei liene yllätys että sieltä myös haetaan tietoa sellaisiin kissanpaskatarkoituksiin, joissa varsinainen tutkimus on pelkkä väline urkinnalle.

 

[takomo]

...kissanpaskatarkoituksiin, joissa varsinainen tutkimus on pelkkä väline urkinnalle.

Aika monessa laissa on juuri tällainen "tieteellisen tutkimuksen" mentävä aukko tietosuojassa.

Sitäpä ei sitten mitenkään tarkasti rajata tai määritellä *millaisesta* tutkimuksesta voi olla kyse. Mielikuva on tietenkin sellainen, että tietoja luovutetaan varmaan johonkin syöpälääkkeiden kehitystyöhön mutta eihän sitä tiedä vaikka omat terveystiedot päätyisivät johonkin kommunististen yhteiskuntatieteiden tutkimukseen.

Esim. Findatan taustalla oleva toisiolaki Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta… 552/2019 - Säädökset alkuperäisinä - FINLEX ® ei määrittele tieteellistä tutkimusta *mitenkään*, ja muuten tietoja voi luovuttaa:

"2 §Soveltamisala​

Tässä laissa annetaan luonnollisten henkilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä sekä näiden tietojen vapaasta liikkuvuudesta ja direktiivin 95/46/EY kumoamisesta (yleinen tietosuoja-asetus) annettua Euroopan parlamentin ja neuvoston asetusta (EU) 2016/679, jäljempänä tietosuoja-asetus, täydentävät säännökset, kun 1 §:ssä tarkoitettuja henkilötietoja käsitellään seuraaviin käyttötarkoituksiin, vaikka niitä ei olisi alun perin tallennettu mainitussa tarkoituksessa:
1) tilastointi;
2) tieteellinen tutkimus;
3) kehittämis- ja innovaatiotoiminta;
4) opetus;
5) tietojohtaminen;
6) sosiaali- ja terveydenhuollon viranomaisohjaus ja -valvonta; sekä
7) viranomaisen suunnittelu- ja selvitystehtävä."


Koko toisiolain perusta vaikuttaa olevan suorassa ristiriidassa Euroopan ihmisoikeussopimuksen 18 artiklan kanssa:

"18 artikla Oikeuksien käyttöä koskevien rajoitusten rajoittaminen​

Tämän yleissopimuksen sallimia, mainittuihin oikeuksiin ja vapauksiin kohdistuvia rajoituksia ei saa soveltaa muussa tarkoituksessa kuin siinä, jota varten ne on säädetty."

Ne, ketkä tällaisen lain on kirjoittaneet, pitäisi heittää loppuiäkseen tyrmään.

 

[Tonnin Seteli]

"18 artikla Oikeuksien käyttöä koskevien rajoitusten rajoittaminen​

Tämän yleissopimuksen sallimia, mainittuihin oikeuksiin ja vapauksiin kohdistuvia rajoituksia ei saa soveltaa muussa tarkoituksessa kuin siinä, jota varten ne on säädetty."

Tuo kuulostaa hämäykseltä ja ansalta. "Rajoitusten rajoittaminen" kielletty? Ihan kuin tällä olisi haluttu, että nimenomaan sallitaan kaikki väärinkäytökset, ja tekstiä lukeva luulee että pyritään estämään kaikki väärinkäytökset.

 

[takomo]

Tuo kuulostaa hämäykseltä ja ansalta. "Rajoitusten rajoittaminen" kielletty? Ihan kuin tällä olisi haluttu, että nimenomaan sallitaan kaikki väärinkäytökset, ja tekstiä lukeva luulee että pyritään estämään kaikki väärinkäytökset.

Ei, kyllä tuossa on ihan oikea logiikka. EIS on sikäli realistinen ihmisoikeussopimus, että siinä on ymmärretty, että oikeudet eivät ole täydellisiä vaan niille on voitava asettaa rajattuja rajoituksia. Tyypillisesti rajoituksen on palveltava hyväksyttävää tarkoitusta (nekin on määritelty), oltava välttämätön (tästä on oikeuskäytäntöä, pelkkä väittäminen ei riitä) ja siitä on säädettävä laissa.

Laissa voidaan esimerkiksi säätää, että verottajalla on oikeus saada tietoa ihmisten raha-asioista verotuksen toimittamista varten. 18 artikla kieltää, että näin hyväksyttävästi kerättyä tietoa voitaisiin käyttää mihinkään muuhun. Aiemmin on puhuttu käyttötarkoitussidonnaisuudesta: kun tieto on kerätty tarkoitukseen A, sitä ei saa käyttää toiseen tarkoitukseen B. Tämä periaate ja ihmisoikeussopimuksen velvoite heitetään toisiolailla romukoppaan. Toisiolaki on ihmisoikeusrikos.

 

[kjns]

Tämä on kyllä taas ihme perseilyä koko touhu. Luin tästä vähän aikaa sitten ja tuo touhuhan on ihan retuperällä! Tietoja luovutetaan sinne ja tänne vähän millä tahansa perusteilla kunhan on "tutkimuskäyttöä" ja tietojen pseudonymisointi on ihan vitsi.

No, vähän virkahenkilöille taas hommia, laitoin itsekin vastustuslomakkeen ja tietopyynnön menemään.

Uskomatonta että tämän tason identifioivaa tietoa kerätään ja jaetaan ympäriinsä ilman suostumuksen pyyntöä ja koko systeemistä irti pääseminenkin on aika vaikean ja monimutkaisen "opt-outin" takana. Minimissäänkin pitäisi olla joku vakio ruksi ruutuun lomake olemassa millä tämän saisi tehtyä jossain portaalissa helposti ja nopeasti, ja toki tästä tiedonkeruusta pitäisi selkeästi informoida suoraan kohteelle lähetettävällä tiedotteella ja mukana ohjeet miten omat tietonsa tuolta saa poistaa.

Toki tarkoitus tietty on tehdä poistumisesta mahdollisimman hankalaa jotta sitä tehtäisiin mahdollisimman vähän...

 

[Kautium]

Mistä se vastustuslomake löytyy? Ohjeet löytyvät, mutta itse lomaketta ei tullut missään vastaan. Kirjautumisen jälkeen vaihtoehdot ovat nämä:

Ihan tulee sellainen fiilis, että tuosta omien tietojen käsittelyn vastustamisesta on tehty tarkoituksella vaikeaa, jotta mahdollisimman moni jättäisi sen tekemättä.

Edit.
Jaa, tuolla ohjeessahan sanotaan, ettei mitään keskitettyä tapaa ole edes olemassa. Findatalle voi lähettää jonkin lomakkeen, mutta en tiedä mihin se sitten edes vaikuttaa?

Oikeudet tietoihisi

Miten voin kieltää tietojeni toissijaisen käytön? Kielto tehdään täyttämällä lomake ja lähettämällä se suomi.fi -palvelussa vahvasti tunnistautuneena.

findata.fi

Edit2.
No niin, nyt löytyi. Se on kömpelö pdf-lomake, joka pitää täyttää, tulostaa, allekirjoittaa, skannata ja lähettää sitten edelleen Suomi.fi:n kautta. Tosi kätevää. Tosin suomi.fi:n kautta lähetettäessä allekirjoitus ei ilmeisesti ole pakollista.

Lomake ja ohjeet ovat tuolla aiemmin mainitulla sivulla, mutta ne pitää osata kaivaa sieltä alempaa sivulta. Suora linkki täällä:

Oikeudet tietoihisi

Miten voin kieltää tietojeni toissijaisen käytön? Kielto tehdään täyttämällä lomake ja lähettämällä se suomi.fi -palvelussa vahvasti tunnistautuneena.

findata.fi

 

[asddsa]

Mistä se vastustuslomake löytyy? Ohjeet löytyvät, mutta itse lomaketta ei tullut missään vastaan. Kirjautumisen jälkeen vaihtoehdot ovat nämä:

Ihan tulee sellainen fiilis, että tuosta omien tietojen käsittelyn vastustamisesta on tehty tarkoituksella vaikeaa, jotta mahdollisimman moni jättäisi sen tekemättä.

Edit.
Jaa, tuolla ohjeessahan sanotaan, ettei mitään keskitettyä tapaa ole edes olemassa. Findatalle voi lähettää jonkin lomakkeen, mutta en tiedä mihin se sitten edes vaikuttaa? En tosin onnistunut löytämään sitäkään.

Oikeudet tietoihisi

Miten voin kieltää tietojeni toissijaisen käytön? Kielto tehdään täyttämällä lomake ja lähettämällä se suomi.fi -palvelussa vahvasti tunnistautuneena.

findata.fi

Katso täältä tuo "Miten käytän oikeuksiani?" kohta, joka löytyy kun selaa sivua alas. Se lomake on PDF-muodossa, se pitää täyttää ja lähettää suomi.fi kautta THL:lle.

Oikeudet tietoihisi

Miten voin kieltää tietojeni toissijaisen käytön? Kielto tehdään täyttämällä lomake ja lähettämällä se suomi.fi -palvelussa vahvasti tunnistautuneena.

findata.fi

 

[asddsa]

Edit2.
No niin, nyt löytyi. Se on kömpelö pdf-lomake, joka pitää täyttää, tulostaa, allekirjoittaa, skannata ja lähettää sitten edelleen Suomi.fi:n kautta. Tosi kätevää. Tosin suomi.fi:n kautta lähetettäessä allekirjoitus ei ilmeisesti ole pakollista.

Ei tarvi tulostaa ja skannata, täytät koneella ja tuota allekirjoitusta ei tosiaan tarvi kun lähettää suomi.fi kautta.

 

[Kautium]

Ei tarvi tulostaa ja skannata, täytät koneella ja tuota allekirjoitusta ei tosiaan tarvi kun lähettää suomi.fi kautta.

Niin, tuossa lainauksessakin juuri sanoin, että suomi.fi:n kautta lähetettäessä ei tosiaan ole pakko allekirjoittaa+skannata, mutta se lomake pitää kuitenkin ladata omalle koneelle, täyttää ja lähettää sitten liitteenä suomi.fi:n kautta. Paluu suoraan 90-luvulle, kun vaihtoehto olisi ollut kirjautua, laittaa raksi ruutuun "Kyllä, haluan estää tietojeni käytön Findata-palvelussa" ja painaa tallenna.