Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD, Crohnin tauti, Colitis ulcerosa jne.)

[Rantakemisti]

Tulehduksellisista suolistosairauksista (inflammatory bowel diseases, IBD) syntyi yllättävän paljon keskustelua toisessa ketjussa, joten laitetaan pystyyn ketju meille joiden elämää hankaloittaa IBD. Ketjuun saa vapaasti kirjoittaa vertaistukea, vinkkejä ja selviytymistarinoita. Pyrin päivittämään aloituspostaukseen joitakin linkkejä ja yleistä tietoa tulehduksellisista suolistosairauksista.

Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat vielä osin tuntemattomista syistä syntyviä tiloja, joille on ominaista krooninen maha-suolikanavan tulehdus. Ihmiset sekoittavat joskus ärtyvän suolen oireyhtymän (IBS) ja tulehduksellisen suolistosairauden (IBD). Vaikkakin ripuli- ja ummetusoireet ovat samankaltaisia, sairaudet johtuvat eri syistä. Ärtyvän suolen oireyhtymä on toiminnallinen häiriö, jossa ruoansulatusjärjestelmä näyttää normaalilta mutta ei aina toimi kunnolla. Tulehduksellinen suolistosairaus on krooninen (pitkäaikainen) sairaus, joka aiheuttaa tulehduksen ja toisinaan vaurioittaa suoliston rakenteita. Yleisimpiä alatyyppejä ovat Crohnin tauti ja Colitis ulcerosa. Kumpikaan sairaus ei ole tarttuva, mutta perintötekijöillä tiedetään olevan vaikutusta sairastumiseen.

Crohnin tauti on krooninen tulehduksellinen suolistosairaus joka voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella, yleisimmin kuitenkin ohutsuolessa, varsinkin sen loppuosassa tai paksusuolessa. Crohnin taudissa tavallisimpia oireita ovat alavatsakivut, ripuli, kuumeilu ja laihtuminen. Muita oireita ovat väsymys, pahoinvointi, oksentaminen, veriuloste, suolen tukos-oireet, nivelkivut sekä suun ja anaalialueen vaivat.Varsinkin sairauden alkuvaiheessa vain paksusuolessa esiintyvää Crohnin tautia ei voida joka kymmenennellä sairastuneista erottaa haavaisesta paksusuolitulehduksesta ja puhutaan luokittelemattomasta koliitista (aikaisempia nimiä indeterminate colitis tai välimuotoinen koliitti). Osa luokittelemattomasta koliitista osoittautuu myöhemmin Crohnin taudiksi.

Colitis ulcerosa (krooninen koliitti tai haavainen paksusuolentulehdus) on tulehduksellinen paksusuolen sairaus, joka sijaitsee tavallisesti sekä paksusuolen että peräsuolen alueella. Colitis ulcerosan tavallisimpia ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut. Tyypillinen oire on useita viikkoja kestänyt tai toistuvasti ilmenevä verinen ripuli ja ulostamista edeltävä kouristava vatsakipu (”vatsanvääntö” eli tenesmi). Peräsuolen tulehduksessa ripulia ei aina ole, mutta suoli toimii tavallista tiheämmin ja ulosteessa on verta. Veriripulin jatkuessa kehittyy anemia ja väsymys, mutta kuumeilu on harvinaista, ellei sairaus ole jo vaikea.

Molemmissa tulehduksissa oireet kehittyvät yleensä vähitellen ja sairauksia hoidetaan jatkuvalla lääkityksellä ja vaikeissa tapauksissa leikkauksella. Oireet voivat olla jatkuvia tai esiintyä muutamien viikkojen tai kuukausien jaksoissa niin että välillä on pitkiä oireettomia kausia (remissiovaiheita). Useimmilla tulehduksellista suolistosairautta sairastavilla on jaksoja, jolloin oireet pahenevat. Tätä tilaa sanotaan pahenemisvaiheeksi, aktiiviseksi vaiheeksi, relapsiksi tai ”kohtaukseksi”.

Hyödyllisiä linkkejä:
Crohn ja Colitis ry: Crohn ja Colitis ry
Takeda lääkekonserin ja Crohn ja Colitis ry-potilasjärjestön toteuttama tietosivusto: Etusivu - Reunapaikka.fi
Ferring lääkeyrityksen ja European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations toteuttama tietosivusto: PysyRemissiossa – Tukea ja tietoa tulehduksellisesta suolistosairaudesta
@Nakkipata:n potilaskertomus ja blogi josta löytyy vinkkejä kolonoskopiaan eli paksusuolen tähystykseen: Potilaskertomukseni
Uutisjuttu suolistosairauksista ja avanteesta: Vakava sairaus muutti 22-vuotiaan elämän – Iiris Heikkinen ei häpeä avannetta, vaan menee bikineissä rannalle - Aamulehti
Facebookin suljettu ryhmä: IBD- vertaistukiryhmä suolistosairaille ja läheisille (Crohn ja Colitis)

 

[Rantakemisti]

Nää on inhottavia keissejä. Alkuun rauhoitat lääkkeillä suolen ja jatkossa ruokavaliolla pidät tulehduksen poissa. Ei haittaa elämää, päinvastoin pakki toimii paremmin kuin ennen.

Näissä ei vain ruokavaliolla ole kauheasti merkitystä kun mikään yksittäinen ruoka-aine ei lisää riskiä sairastua tai laukaise sairauden aktiivista tulehdusvaihetta. Joka on minusta positiivinen asia. Ensi viikolla olisi turvakokeet sekä puhelinaika lääkärin kanssa jonka yhteydessä pitäisi tulla virallinen diagnoosi ja näytepalojen tulokset.

Satuin puhumaan asiasta tätini kanssa ja siinä selvisi serkkuni sairastavan samaa sairautta. Hänellä on ollut oireita jo vuosia ja lääkkeet eivät tunnu purevan millään. Minulla taas lääkkeet tepsivät todella nopeasti. Pitäisi olla iloinen mutta vähän ärsyttää kun tämä jo pari viikkoa kestänyt korkea kortisoniannostus (40mg päivässä jota lasketaan 5mg per viikko) alkaa näkymään selkeästi kasvojen pöhöttymisenä, uni on todella heikkoa, hikoiluttaa viileässä ja oikeastaan jatkuvasti on nälkä.

 

[A_SA]

Näissä ei vain ruokavaliolla ole kauheasti merkitystä kun mikään yksittäinen ruoka-aine ei lisää riskiä sairastua tai laukaise sairauden aktiivista tulehdusvaihetta. Joka on minusta positiivinen asia. Ensi viikolla olisi turvakokeet sekä puhelinaika lääkärin kanssa jonka yhteydessä pitäisi tulla virallinen diagnoosi ja näytepalojen tulokset.

Satuin puhumaan asiasta tätini kanssa ja siinä selvisi serkkuni sairastavan samaa sairautta. Hänellä on ollut oireita jo vuosia ja lääkkeet eivät tunnu purevan millään. Minulla taas lääkkeet tepsivät todella nopeasti. Pitäisi olla iloinen mutta vähän ärsyttää kun tämä jo pari viikkoa kestänyt korkea kortisoniannostus (40mg päivässä jota lasketaan 5mg per viikko) alkaa näkymään selkeästi kasvojen pöhöttymisenä, uni on todella heikkoa, hikoiluttaa viileässä ja oikeastaan jatkuvasti on nälkä.

Minulla oli samaa vaivaa ja kyllä ruokavalio auttaa. Kannattaa ainakin kokeilla, siinä ei voi kun voittaa. Itse järkeilin sen niin, että mikä muu sitä suolta ärsyttäisi, kuin siellä muhiva ruoka.

Alussa itsekin vedin kovan kortisonikuurin, jolla tulehdus rauhottui. Samalla aloin vähän katsomaan eväiden perään. Diagnoosista tulee nyt 4,5 vuotta ja lääkkeitä en ole alun jälkeen syönyt yhtään.

 

[Rantakemisti]

Minulla oli samaa vaivaa ja kyllä ruokavalio auttaa. Kannattaa ainakin kokeilla, siinä ei voi kun voittaa. Itse järkeilin sen niin, että mikä muu sitä suolta ärsyttäisi, kuin siellä muhiva ruoka.

Alussa itsekin vedin kovan kortisonikuurin, jolla tulehdus rauhottui. Samalla aloin vähän katsomaan eväiden perään. Diagnoosista tulee nyt 4,5 vuotta ja lääkkeitä en ole alun jälkeen syönyt yhtään.

En tietenkään kiellä etteikö ruokavaliolla ole jotain vaikutusta ja tietenkin jokainen tulehdus sekä keho on erilainen. Välttämisruokavaliosta on varmasti apua niissä tilanteissa, joissa tietyt ruoka-aineet eivät selkeästi sovi. Itselläni tuo ensidiagnoosi oli pankoliitti eli koko paksusuolen tulehdus. Itsehoitona tuli kokeiltua vaikka minkälaisten ärsyttävien ruokien, maidon, viljojen ja vaikka minkä vähentämistä, mutta ainakaan aktiivisessa vaiheessa siitä ei ollut mitään hyötyä ja ruokavalioni on kirjaimellisesti normaali. Mitään ruoka-aineallergioita ei ole, enkä muista minkään ruuan tai ruoka-aineen ärsyttäneen vatsaani. Tuossa pahimmassa vaiheessa kuitenkin kaikki mitä laittoi suusta alas, jopa pelkästään runsaampi veden juominen aiheutti todella kovaa vatsakipua ja laittoi vatsan sekaisin.

Kortisoni ja 5-ASA on ainakin vähentänyt merkittävästi oireita, mutta kuunnellaan vielä se lääkärin diagnoosi ja ehdotus remission ylläpitohoidosta. Noin tilastollisesti ainoastaan 43 % saavutti remission tällä samalla lääkityksellä ja toivottavasti itse kuulun tuohon joukkoon. Mitä olen lukenut niin ylläpitohoitoa suositellaan tuolla 5-ASA:lla, koska se voi vähentää paksusuolisyövän riskiä jopa 75 prosentilla. Useammassa lähteessä korostetaan, että psyykkinen stressi ja sairauden aktiivisuus ovat selkeästi yhteydessä toisiinsa. Valitettavasti työelämässä tuo stressin hallitseminen on huomattavasti hankalampaa kuin ruokavalion hallitseminen. Siinä mielessä olisi mukavaa jos remissiota onnistuisi ylläpitämään vain ruokavalion muutoksella. Nuo oireet olivat niin ikävät ettei ainakaan lähiaikoina tee mieli kokeilla itsehoitoa pelkällä ruokavaliolla.

 

[A_SA]

En tietenkään kiellä etteikö ruokavaliolla ole jotain vaikutusta ja tietenkin jokainen tulehdus sekä keho on erilainen. Välttämisruokavaliosta on varmasti apua niissä tilanteissa, joissa tietyt ruoka-aineet eivät selkeästi sovi. Itselläni tuo ensidiagnoosi oli pankoliitti eli koko paksusuolen tulehdus. Itsehoitona tuli kokeiltua vaikka minkälaisten ärsyttävien ruokien, maidon, viljojen ja vaikka minkä vähentämistä, mutta ainakaan aktiivisessa vaiheessa siitä ei ollut mitään hyötyä ja ruokavalioni on kirjaimellisesti normaali. Mitään ruoka-aineallergioita ei ole, enkä muista minkään ruuan tai ruoka-aineen ärsyttäneen vatsaani.

Jokainen keho tosiaan reagoi vähän erilailla, mutta esimerkiksi viljakasvit ärsyttävät kaikkia enemmän tai vähemmän. Suoliston palautuminen kestää puolesta vuodesta jopa kahteen vuoteen. En tiedä kauanko kokeilit vähentää ja olitko esim. täysin viljattomalla jonka se suolisto tarvitsee parantuakseen.

Kortisoni ja 5-ASA on ainakin vähentänyt merkittävästi oireita, mutta kuunnellaan vielä se lääkärin diagnoosi ja ehdotus remission ylläpitohoidosta. Noin tilastollisesti ainoastaan 43 % saavutti remission tällä samalla lääkityksellä ja toivottavasti itse kuulun tuohon joukkoon. Mitä olen lukenut niin ylläpitohoitoa suositellaan tuolla 5-ASA:lla, koska se voi vähentää paksusuolisyövän riskiä jopa 75 prosentilla. Useammassa lähteessä korostetaan, että psyykkinen stressi ja sairauden aktiivisuus ovat selkeästi yhteydessä toisiinsa. Valitettavasti työelämässä tuo stressin hallitseminen on huomattavasti hankalampaa kuin ruokavalion hallitseminen. Siinä mielessä olisi mukavaa jos remissiota onnistuisi ylläpitämään vain ruokavalion muutoksella. Nuo oireet olivat niin ikävät ettei ainakaan lähiaikoina tee mieli kokeilla itsehoitoa pelkällä ruokavaliolla.

Jatkuva tulehdustila altistaa suuresti syövälle. Eli tulehdustilan poistaminen on pääasia, tekee sen sitten lääkkeillä tai ruokavaliolla. Lääkkeillä teho saattaa hiipua, jolloin joudutaan vaihtamaan kovempiin. Eli jos motivaatiota vaan löytyy, niin kannattaa ottaa ruokavalio lääkehoidon rinnalle. Se vaatii kyllä paljon aikaa ja vaivaa, mutta on sen arvoista. Stressinhallintaan on myös keinoja, mutta ne ovat vaikeampi, niinkuin itsekin totesit.

 

[Rantakemisti]

Jokainen keho tosiaan reagoi vähän erilailla, mutta esimerkiksi viljakasvit ärsyttävät kaikkia enemmän tai vähemmän. Suoliston palautuminen kestää puolesta vuodesta jopa kahteen vuoteen. En tiedä kauanko kokeilit vähentää ja olitko esim. täysin viljattomalla jonka se suolisto tarvitsee parantuakseen.


Jatkuva tulehdustila altistaa suuresti syövälle. Eli tulehdustilan poistaminen on pääasia, tekee sen sitten lääkkeillä tai ruokavaliolla. Lääkkeillä teho saattaa hiipua, jolloin joudutaan vaihtamaan kovempiin. Eli jos motivaatiota vaan löytyy, niin kannattaa ottaa ruokavalio lääkehoidon rinnalle. Se vaatii kyllä paljon aikaa ja vaivaa, mutta on sen arvoista. Stressinhallintaan on myös keinoja, mutta ne ovat vaikeampi, niinkuin itsekin totesit.

Ensimmäiset oireet muistaakseni alkoivat huhtikuun lopussa ja oikeastaan joka viikko pahenivat tuonne kesän puoleen väliin. Ensihoitona ja ilman mitään tietoa oireuden aiheuttajasta, aloin vähentämään kahvin ja samalla maidon juomista. Muutaman viikon jälkeen lopetin kahvin juomisen kokonaan ja siirryin täysin viljattomaan ruokavalioon. Kummastakaan muutoksesta ei ollut mitään hyötyä vaan oireet vain pahenivat ja vessassa sai juosta jatkuvasti. Nämä olivat oikeastaan todella helppoja muutoksia kun viljatuotteita ei tule käytettyä juuri ollenkaan ja kahviakin on tulee juotua sen aamuisen tuplaespresson verran. Tämän jälkeen tuli vähennettyä ruokavaliota Fodmap-ruokavalion suuntaan mutta ei sekään auttanut millään tavalla.

Kesäkuussa oli pakko ottaa yhteyttä lääkäriin ja pääsin verikokeisiin sekä otettiin ulostenäyte. Tuossa näytteessä kalprotektiiniarvoni menivät mittarin yli, ollen yli 6000 ug/g kun viitearvo on alle 100 ug/g. Tuon pohjalta sitten kutsuttiin kiireelliseen kolonoskopiaan ja siellä todettiin tuo pankoliitti. Sen jälkeen aloitettiin Prednisolon (kortisoni) 40mg kerran päivässä ja Asacolia (5-ASA) yhteensä 3200mg päivässä. Heti kun tuon lääkityksen sai päälle niin oireet alkoivat vähenemään ja tila on palannut lähes normaaliksi. Nyt sitten odotellaan koepalojen tuloksia ja sitä lopullista diagnoosia ja ohjeita loppuelämäksi.

Noudatatko jotain tiettyä ruokavaliota tai mitä oikeastaan ruokavalioosi kuuluu?


Ps. Siirsin keskustelun tänne vähän osuvampaan ketjuun.

 

[A_SA]

Kuulostaa kovin tutulta. Itsellä alussa epäiltiin reumaa, kun suoli tulehdutti niveliä. En suostunut siihen, että 24v. ja loppuiän lääkitys. Tästä syystä aloin tutkimaan vähän tarkemmin ruokavaliota.

Jo tulehtuneen suolen parantaminen pelkästään ruokavaliolla on, jos ei lähes mahdotonta, niin ainakin hyvin pitkä prosessi. Siksi itse suosittelen, että otat Fodmapin uudelleen mukaan ja pidät tiukasti siitä kiinni. Suolella kun saattaa mennä jopa pari vuotta parantua. Itse mappasin tiukkaan puoli vuotta, jonka jälkeen siirryin Paleoon. Välillä käyn kokeissa tarkistuttamassa arvot. Tähystää ei ole tarvinnut uudelleen.

 

[Resetor]

En tietenkään kiellä etteikö ruokavaliolla ole jotain vaikutusta ja tietenkin jokainen tulehdus sekä keho on erilainen.

Tota siis joo. Suoliston tulehdukselliset sairaudet ovat hyvin laaja kirjo ja jokainen ihminen on aina yksilö. Joku pärjää sopivalla ruokavaliolla, toisilta avataan maha ja leikataan se suolisto pois. Hankalimmillaan Crohnin tauti johtaa koko suoliston poistamiseen.

Se että joku pärjää ruokavaliolla ei tarkoita, että siitä olisi kaikille yhtään mitään apua. Tottakai se ruokavalio hoito kannattaa käydä läpi. Kyselisin myös pääsy mahdollisuudesta IBD hoitajalle jos sellaista on alueella tarjolla tai ravitsemusterapeutille.

 

[apek]

Itselläkin on Crohnin tauti. Diagnoosista on aikaa jo 12 vuotta. Suurimman osan ajasta onneksi remissiossa ja lääkkeenä ollut koko ajan Azamun. Tai ihan alussa kokeiltiin paria eri lääkettä (nimiä en muista). 3 kuukauden välein kontrollikokeet ja parin vuoden välein tähystetty. Lääkeannosta joudutaan aina välillä muuttamaan, kun lähtee veriarvot menemään huonommaksi. Itsellä stressi aiheuttaa oireita suolistoon aika helposti ja vähähiilihydraattinen ruokavalio auttaa.

 

[Rantakemisti]

Tota siis joo. Suoliston tulehdukselliset sairaudet ovat hyvin laaja kirjo ja jokainen ihminen on aina yksilö. Joku pärjää sopivalla ruokavaliolla, toisilta avataan maha ja leikataan se suolisto pois. Hankalimmillaan Crohnin tauti johtaa koko suoliston poistamiseen.

Se että joku pärjää ruokavaliolla ei tarkoita, että siitä olisi kaikille yhtään mitään apua. Tottakai se ruokavalio hoito kannattaa käydä läpi. Kyselisin myös pääsy mahdollisuudesta IBD hoitajalle jos sellaista on alueella tarjolla tai ravitsemusterapeutille.

Joo, ei tässä todellakaan ole tarkoitus lähteä mihinkään itsehoitolinjalle ruokavalion avulla. Katsotaan diagnoosi, turvakokeen tulokset, seuraavan calpron tulokset ja minkälaista ylläpitolääkitystä tähän tarjotaan. Lähiviikoille on varattu vielä monta lääkärikäyntiä. Voihan se olla, että oireet palaavat pikkuhiljaa kun kortisoniannostus laskee tai jotain muuta ikävää. Tuo kortisoni on muutenkin sellainen aine josta haluaisin päästä eroon mahdollisimman nopeasti.

Henkisesti jo varautunut siihen ettei kaikki mene kuin Strömsössä, vaikka tähän mennessä suunta on ollut suorastaan erinomainen. Tähystyksen jälkeen fiilis ei todellakaan ollut positiivinen kun lääkärikin totesi heillä tehtävän noin 2000 tähystystä vuodessa ja tulehdukseni pääsi laajuudessaan suoraan paalupaikalle. Tai kun lääkärikäynniltä palaa kirjan kanssa "Opi elämään kroonisen tulehduksellisen suolistosairauden kanssa".

Itselläkin on Crohnin tauti. Diagnoosista on aikaa jo 12 vuotta. Suurimman osan ajasta onneksi remissiossa ja lääkkeenä ollut koko ajan Azamun. Tai ihan alussa kokeiltiin paria eri lääkettä (nimiä en muista). 3 kuukauden välein kontrollikokeet ja parin vuoden välein tähystetty. Lääkeannosta joudutaan aina välillä muuttamaan, kun lähtee veriarvot menemään huonommaksi. Itsellä stressi aiheuttaa oireita suolistoon aika helposti ja vähähiilihydraattinen ruokavalio auttaa.

Veikkaan myös stressiä pahimmaksi laukaisijaksi kun vuodenvaihteessa tuli vaihdettua huomattavasti vastuullisempaan ja stressaavampaan työtehtävään. Ennen tätä tuli opiskeltua ja työskenneltyä täysipäiväisesti mutta silti pahin stressioire on ollut vain unettomuus. Ruokavalio on aina ollut melko vähähiilihydraattinen ja vatsa kestänyt melkein mitä vaan. Sen takia koko oireilu tuli todella puskista. Varmasti tulee ihan puolivahingossa seurattua mitä suuhunsa panee vaikka ei mitään ruokavaliota virallisesti alkaisi seuraamaan. Ikäviä sairauksia varsinkin kun syy on tuntematon.

Kun sinulla on ollut diagnoosi sekä oireita noin pitkää, niin osaatko sanoa kuinka usein oireet puhkeavat? Ihan mielenkiinnosta vain kyselen meneekö välillä vuosia oireetta vai iskeekö säännöllisemmin.

Kannattaa vaan soitella TK:lle vaivoista ja sit käydä ne testit ja ja apteekkiin hakeen lääkkeitä mahdollisiin vaivoihin.

Ihan hyvä itsestäänselvyys vaikka kuvio ei aina ole noin suoraviivainen. Enpä edes oikein tiedä kenelle vastasit mutta kiitos kontribuutiosta.

 

[Resetor]

Veikkaan myös stressiä pahimmaksi laukaisijaksi kun vuodenvaihteessa tuli vaihdettua huomattavasti vastuullisempaan ja stressaavampaan työtehtävään. Ennen tätä tuli opiskeltua ja työskenneltyä täysipäiväisesti mutta silti pahin stressioire on ollut vain unettomuus.

Vaikken nyt muista mitä tutkimukset asiasta sanovat, niin nämä tulehdukselliset suolistosairaudet vaikuttaa kyllä tekevän aika tiukkaan yhteistyötä sen stressin kanssa. Yritähän hoitaa ne yöunet ihan alkuun kuntoon.

 

[apek]

Kun sinulla on ollut diagnoosi sekä oireita noin pitkää, niin osaatko sanoa kuinka usein oireet puhkeavat? Ihan mielenkiinnosta vain kyselen meneekö välillä vuosia oireetta vai iskeekö säännöllisemmin.

Kaikkihan on toki yksilöllistä. Minullahan tuo tulehdus on aika lyhyeltä matkalta. Paksusuolen alusta noin 30 cm. Itsellä tauti on remissiossa suurimman osan aikaa, luultavasti lääkkeitten ansiosta. Ehkä parin vuoden välein on ollut vähän aktiivisempaa vaihetta, jonka kesto on jotain kuukauden, tai kahden mittainen.

Ainahan minulla vatsan toiminta on mitä sattuu. Vaihtelee ummetuksen ja ripulin välillä. Vessassa saa juosta huonompina päivänä ainakin 10 kertaa. Joskus saattaa olla pari päivää jopa normaalia. Ja tulehduslimaa tulee ulosteen mukana välillä. Mutta kipuja ei onneksi ole muuten kuin aktiivisen vaiheen aikana. Aftoja tulee aika usein suuhun, joka sekin johtunee Crohnin taudista.

Onhan tuo Crohnin tauti aiheuttanut liitännäissairautena kroonistuneen reaktiivisen niveltulehduksen. Oireilee pääasiassa polvissa ja välillä kyynertaipeissa. Tuo Crohnin taudin lääke tosin lievittää nivel oireita, joten voisi olla paljon pahempi ilman sitä.

Ja koska lääkkeenä Crohnin tautiin itsellä on atsatiopriini (Azamun), niin helposti sairastuu kaikkiin kulkutauteihin, koska solunsalpaajana heikentää vastustuskykyä.

 

[cmyk]

Näissä ei vain ruokavaliolla ole kauheasti merkitystä kun mikään yksittäinen ruoka-aine ei lisää riskiä sairastua tai laukaise sairauden aktiivista tulehdusvaihetta. Joka on minusta positiivinen asia. Ensi viikolla olisi turvakokeet sekä puhelinaika lääkärin kanssa jonka yhteydessä pitäisi tulla virallinen diagnoosi ja näytepalojen tulokset.

Satuin puhumaan asiasta tätini kanssa ja siinä selvisi serkkuni sairastavan samaa sairautta. Hänellä on ollut oireita jo vuosia ja lääkkeet eivät tunnu purevan millään. Minulla taas lääkkeet tepsivät todella nopeasti. Pitäisi olla iloinen mutta vähän ärsyttää kun tämä jo pari viikkoa kestänyt korkea kortisoniannostus (40mg päivässä jota lasketaan 5mg per viikko) alkaa näkymään selkeästi kasvojen pöhöttymisenä, uni on todella heikkoa, hikoiluttaa viileässä ja oikeastaan jatkuvasti on nälkä.

Tuo Kortisoni on julmetun tehokas mutta myös ongelmia aiheuttava lääke. Itselläni on synnynnäinen sydänvika ja keväällä todettiin Chronin tauti, johon sain kortisonia. Kortisoni kiihdytti kehoa niin paljon että sydän ei tykännyt. 2kk meni niin että voimat loppui pahimmillaan jo vaatteita pukiessa. Rytmihäiriöt lisääntyi eikä tosiaan jaksanut tehdä mitään. Nyt pitää toivoa ettei enää ikinä tarvitse moista lääkettä syödä.

 

[Uglukman]

Joo, ei tässä todellakaan ole tarkoitus lähteä mihinkään itsehoitolinjalle ruokavalion avulla. Katsotaan diagnoosi, turvakokeen tulokset, seuraavan calpron tulokset ja minkälaista ylläpitolääkitystä tähän tarjotaan. Lähiviikoille on varattu vielä monta lääkärikäyntiä. Voihan se olla, että oireet palaavat pikkuhiljaa kun kortisoniannostus laskee tai jotain muuta ikävää. Tuo kortisoni on muutenkin sellainen aine josta haluaisin päästä eroon mahdollisimman nopeasti.

Henkisesti jo varautunut siihen ettei kaikki mene kuin Strömsössä, vaikka tähän mennessä suunta on ollut suorastaan erinomainen. Tähystyksen jälkeen fiilis ei todellakaan ollut positiivinen kun lääkärikin totesi heillä tehtävän noin 2000 tähystystä vuodessa ja tulehdukseni pääsi laajuudessaan suoraan paalupaikalle. Tai kun lääkärikäynniltä palaa kirjan kanssa "Opi elämään kroonisen tulehduksellisen suolistosairauden kanssa".


Veikkaan myös stressiä pahimmaksi laukaisijaksi kun vuodenvaihteessa tuli vaihdettua huomattavasti vastuullisempaan ja stressaavampaan työtehtävään. Ennen tätä tuli opiskeltua ja työskenneltyä täysipäiväisesti mutta silti pahin stressioire on ollut vain unettomuus. Ruokavalio on aina ollut melko vähähiilihydraattinen ja vatsa kestänyt melkein mitä vaan. Sen takia koko oireilu tuli todella puskista. Varmasti tulee ihan puolivahingossa seurattua mitä suuhunsa panee vaikka ei mitään ruokavaliota virallisesti alkaisi seuraamaan. Ikäviä sairauksia varsinkin kun syy on tuntematon.

Kun sinulla on ollut diagnoosi sekä oireita noin pitkää, niin osaatko sanoa kuinka usein oireet puhkeavat? Ihan mielenkiinnosta vain kyselen meneekö välillä vuosia oireetta vai iskeekö säännöllisemmin.


Ihan hyvä itsestäänselvyys vaikka kuvio ei aina ole noin suoraviivainen. Enpä edes oikein tiedä kenelle vastasit mutta kiitos kontribuutiosta.

Itsellä myös kokemuksia vähähiilihydraattisesta dieetistä. Tuli tuosta sun tekstistä mieleen että stressi ja vähähiilihydraattinen ruokavalio on huono yhdistelmä joillekin. Hiilarithan nostaa serotoniinitasoja ja serotoniinista puolestaa syntetisoidaan melatoniini joka vaikuttaa voimakkaasti uneen ja nukahtamiseen. Ja stressi myös pidemmän päälle laskee serotoniinitasoja jolloin nukahtamisongelmia voi tulla.

 

[ReliQ]

Mulla on kanssa IBD. Koliittidiagnoosi tehtiin puolisentoista vuotta sitten ja lääkityksenä on ollut enimmäkseen Asacol. Onneksi on sieltä kevyemmästä päästä. Muutama viikko takaperin tuli vastaan ensimmäinen aktiivisempi vaihe, kun lomaviikolla tuli unohdettua ottaa lääkkeet muutamana päivänä ja juotua reilummin olutta + syötyä muutenkin kaikkea paskaa. Onneksi rauhoittui sitten melko nopeasti, kun tuplasin lääkeannostuksen ja palasin normaaliin ruokarytmiin.

 

[A_SA]

Itse vielä vähän huutelen ruokavalion perään, kun itselläni ei ole alun jälkeen ollut yhtään akuuttivaihetta. En siis itse käytä minkäänlaisia lääkkeitä. Millaisella ruokavaliolla te muut olette?

 

[A_SA]

Gluteeniton ei aina ole viljaton. Kaurakin ärsyttää.

Täällä mielestäni aika hyvää dataa aiheesta:
Autoimmuunisairaudet ja patofysiologiset mekanismit: hoito ravinnolla sekä stressinhallinnalla

Eli ruoka kondikseen ja stressitasoa alemmas.

Aivan normaalilla ruokavaliolla ja tällä hetkellä menee hyvin. Joskus olen kokeilut gluteenittomia mutta jaksot ovat olleet lyhyitä parin viikon mittaisia. Lyhyillä kokeilujaksoilla en ole huomannut mitään hyötyjä gluteenittomasta. Sen olen huomannut, että pasta aiheuttaa mahakipuilua vaikka olisikin gluteenitonta. Toinen merkittävä huomio on, että ulkomaanmatkoilla suolisto-ongelmia ei ole ollut koskaan. Onko sitten keho rentoutunut vai ruoka.

Sinulla esimerkiksi lomalla stressitasot saattavat laskea sen verta, että suoli rauhoittuu.
"Kun mikä tahansa kolmesta autoimmuunisairauden puhkeamiseen vaadittavasta tekijästä (geenit, ympäristön laukaiseva tekijä tai suoliston häiriintynyt läpäisevyys) poistetaan, tulisi autoimmuuniprosessin pysähtyä."

Ruokakokeilujaksot tulisi myös olla pidempiä.
"Autoimmuunisairautta potevan henkilön välttämisruokavalio on hyvä olla aluksi tarkka (n. 2–6 kuukauden ajan): vältetään kaikkien vilja- ja maitotuotteiden sekä palkokasvien lisäksi myös perunoita, tomaatteja sekä muita koisokasveja."

 

[pmatil2]

Täälläkin IBD, tai jotain sinnepäin. Koskaan ei ole kunnolla tähystetty, koska lääkäri pohjusti kokemuksiinsa diagnoosin. Joku proteiini katsottiin skeidasta, jonka piti ilmaista onko tulehduksellinen suolistosairaus vai ei. Ei sitten ollut.

Ekasta ilmaantumisesta on nyt muistaakseni 6-7 vuotta, ja sittemmin jättänyt pois kahvin, maidon (ei siis maitotuotteet vaan pelkän maidon juonnin), rukiin, sipulin (raaka tai isot määrät) sekä kaikki laktoosia sisältävät (minulla on myös laktoosi-intoleranssi). Vehnä ei aiheuta vaivoja, eikä ruis. Harvinaisempia viljoja en käytä ja vältän esim. ohraa ja cuscusia. Syön myös paljon leipää. Kaiken kaikkiaan fodmap-dieetti on ollut aika hyvänä pohjana.

Aika moni muukin ruoka-aine aiheuttaa vaivoja, esim. melatoniini, b-vitamiini ja makeutusaineet.

Lääkkeitä ei ole muita kuin närästyslääkkeet (Somac eli *pratsoli ja Rennie) ja Visiblin. Melkolailla oireettomana ollaan jos vuosia. Toki stressi aiheuttaa kun on muutenkin herkkä reagoimaan mahan kautta. Ibuprofeenia on pakko syödä kun muut särkylääkkeet eivät tehoa ja ne aiheuttavat jonkin verran vatsavaivoja, mutta onneksi ym. närästyslääkkeet auttavat hyvin.

 

[apek]

Minulla raaka sipuli ja raaka paprika aiheuttaa vatsavaivoja. Kypsennettynä eivät.

Keinotekoiset makeutusaineet aiheuttavat vatsavaivoja jo pienissäkin määrissä, esim. jo muutaman pastillin syöminen voi aiheuttaa oireita. Jos syön esim. pastilleja jossa on sokeria, eikä keinotekoisia makeutusaineita, niin mitään ongelmaa ei ole.

Lisäravinteista syön sinkkiä ja d-vitamiinia pitkin vuotta. D-vitamiini on minulla aika usein reilusti alle viitearvojen, koska ei imeydy kaikki ravintoaineet crohnisuolistoon.

Maitotuotteista käytän lähinnä juustoja ruoanlaitossa, sekä kermaa (kuohukermaa, en mitään värjättyä vettä jota myös ruokakermaksi kutsutaan).

Kahvi ei onneksi itselle oireita aiheuta, tosin juonkin vain 2-3 kuppia vuorokaudessa.

 

[puddle]

Täälläkin IBD, tai jotain sinnepäin.

Tämä taitaa olla just sitä "jotain sinnepäin", eli mielummin IBS:ää, ärtyvän suolen oireyhtymää eli toiminnallinen vaiva, jossa kudos on normaalia mutta vatsaoireita on silti. Siis täysin eri asia kuin IBD jossa kudos tulehtuu, hajoaa ja vuotaa verta. Se proteiini, joka skeidastasi on katsottu, on varmastikin juuri tuo kalprotektiini, josta aiemmissa viestissä hyvin asiaa.

 

[Rantakemisti]

Tämä taitaa olla just sitä "jotain sinnepäin", eli mielummin IBS:ää, ärtyvän suolen oireyhtymää eli toiminnallinen vaiva, jossa kudos on normaalia mutta vatsaoireita on silti. Siis täysin eri asia kuin IBD jossa kudos tulehtuu, hajoaa ja vuotaa verta. Se proteiini, joka skeidastasi on katsottu, on varmastikin juuri tuo kalprotektiini, josta aiemmissa viestissä hyvin asiaa.

Kuvauksen perusteella todellakin kuulostaa enemmän IBS:ltä eli ärtyvän suolen oireyhtymältä. Oireethan ovat hyvinkin samanlaiset kuin lievässä tulehduksessa ja tilastollisesti jopa joka kymmenes suomalainen sairastaa tuota. Ilman kunnollista tutkimusta tuo diagnoosi kuitenkin kuulostaa todella oudolta. Jos lääkäri on tosiaan diagnosoinut tulehduksellisen suolistosairauden ilman kohonneita kalprokteiiniarvoja ja kolonoskopiaa. Aktiivisessa colitis ulseroosassa ja Crohnin taudissa kalprokteiiniarvot ovat yli 200 ug/g, voivat nousta yli 2 000 ug/g ja jopa 6 000 ug/g mittausalueen ulkopuolelle kuten allekirjoittaneella. Tietenkin jos tulehdus ei ole ollut testaushetkellä aktiivisena niin ei varmasti saa helposti lähetettä kolonoskopiaan. Minullakin ensimmäinen lääkäri epäili ärtynyttä suolta tai trooppista tautia, vaikka kaukaisin matkani on nyt ollut työmatka Ruotsiin ja kerroin veriulosteesta sekä muista oireista ja mainitsin myös äitini kuolleen suolistosyöpään. Vasta kohonneilla kalprokteiiniarvoilla sain lähetteen tähystykseen. Serkkukin ramppasi kuukausikaupalla lääkärissä ennen kuin suostuivat työterveydessä lähettämään tähystyksen. Ei ne lääkärien ensiarvaukset aina mene oikein.

 

[celeb]

Noi ärtyvän suolen oireyhtymä ja vuotavan suolen oireyhtymä ovat ainakin pelkkää huuhaata. Samaa huuhata kuin esimerkiksi POTS-oireyhtymä, krooninen väsymysoireyhtymä, krooninen kipuoireyhtymä.

 

[oestrus taurus]

Minulla sattaa olla joku sellainen ärtyvä suolisto. Ainakin stressi on 95% varma "napalmipommi."

Kolmannella luokalla alkoi vatsakivuilla ja kosteilla "prutkuilla" jotka on joskus onnistuivatpa jopa sotkemaan housutut. Vitutus oli kova, mutta rohkeasti vaan hiljaa, kuin mitään ei olisi tapahtunut.
Rippitunneilla alkoi sitten ensimmäinen kunnon "napalmi tykki", ja sen jälkeen menty näillä. AJottaista vaihtelua, mutta stressi on varma ummetuksen tappaja.

Joskus otettu verikoeet, ja laktoosiintoleranssia ei ainakkan ole. Olisikohan toinen olematon ollut keliakiaa.

Edit: Jaahas ja nyt celeb palaa takaisin mustaan listaan. Suuri myötähäpeä ei ole ainakaan huuhaata.

 

[jos]

Minulla sattaa olla joku sellainen ärtyvä suolisto. Ainakin stressi on 95% varma "napalmipommi."

Kolmannella luokalla alkoi vatsakivuilla ja kosteilla "prutkuilla" jotka on joskus onnistuivatpa jopa sotkemaan housutut. Vitutus oli kova, mutta rohkeasti vaan hiljaa, kuin mitään ei olisi tapahtunut.
Rippitunneilla alkoi sitten ensimmäinen kunnon "napalmi tykki", ja sen jälkeen menty näillä. AJottaista vaihtelua, mutta stressi on varma ummetuksen tappaja.

Joskus otettu verikoeet, ja laktoosiintoleranssia ei ainakkan ole. Olisikohan toinen olematon ollut keliakiaa.

Edit: Jaahas ja nyt celeb palaa takaisin mustaan listaan. Suuri myötähäpeä ei ole ainakaan huuhaata.

Suoliston kunto vaikuttaa tosiaan kaikkeen. Tutkimuksissahan on todettu, että jopa masennusta sairastavillakin on usein "epäedullinen" vatsan bakteerikanta. Itse kärsin usein myös tuosta ummetus/ripuli vaihtelusta, mutta kun aloin valmistamaan kefiiriä, ongelma on paljon vähentynyt ja nykyään vatsa tuntuu toimivan suunnilleen päivittäin normaalisti. Tietysti stressi monesti pahentaa taas uudelleen tilannetta.

Taisin olla 1. tai 2. luokalla koulussa kun todettiin laktoosi-intoleranssi. Keliakiaa ei ole, mutta voisihan sitä ihan viljatontakin joskus kokeilla.

 

[ReliQ]

Tietenkin jos tulehdus ei ole ollut testaushetkellä aktiivisena niin ei varmasti saa helposti lähetettä kolonoskopiaan. Minullakin ensimmäinen lääkäri epäili ärtynyttä suolta tai trooppista tautia, vaikka kaukaisin matkani on nyt ollut työmatka Ruotsiin ja kerroin veriulosteesta sekä muista oireista ja mainitsin myös äitini kuolleen suolistosyöpään. Vasta kohonneilla kalprokteiiniarvoilla sain lähetteen tähystykseen. Serkkukin ramppasi kuukausikaupalla lääkärissä ennen kuin suostuivat työterveydessä lähettämään tähystyksen. Ei ne lääkärien ensiarvaukset aina mene oikein.

Tämä taitaa päteä julkisella puolella? Yksityisellä puolella multa otettiin heti kalprotektiini, ja sen tulosten perusteella suoraan kolonoskopiaan työterveyslääkärin lähetteellä.

 

[Rantakemisti]

Tämä taitaa päteä julkisella puolella? Yksityisellä puolella multa otettiin heti kalprotektiini, ja sen tulosten perusteella suoraan kolonoskopiaan työterveyslääkärin lähetteellä.

Asioin alkuun YTHS:llä jossa lopulta ottivat nuo näytteetkin vaikka alkuun halusivat lähettää Terveystalon työterveyteen. Sieltä sitten sain tulosten pohjalta lähetteen Keski-Suomen sairaalaan. Olin myös Terveystaloon yhteydessä mutta siellä olisivat halunneet tehdä vain bakteeriviljelyn noiden trooppisten tautien pelossa. Molemmissa paikoissa suurimmat hidasteet johtuivat tästä kesälomakaudesta kun suurin osa lääkäreistä oli jo tai oli siirtymässä lomalle. Serkku taas on asioinut pelkästään Eiran sairaalan työterveydessä. Varmasti ihan tuurista kiinni minkälaisen lääkärin saa ja kuinka paljon lääkärillä on kokemusta sisätaudeista. Kunnallisella puolella palvelu on ollut loistavaa ja kolonoskopian tehnyt lääkäri vaikutti erittäin ammattitaitoiselta.

PS. Tässä juuri odotan vuoroani kunnallisen näytteenottopisteessä.

 

[pmatil2]

Pahoittelut, oletin että IBD on synonyymi IBS:lle. En siis sovikaan tähän ketjuun koska tulehdusta ei ole.

 

[Aazu]

Vinkkinä kaikille ongelman kanssa painiville, että maitotuotteet kannattaa jättää kokonaan ruokavaliosta pois (juustot jne.). Suolisto tarvitsee myös yllättävän paljon liikuntaa päivän aikana.

 

[Rantakemisti]

Ja tästäkin on taas eri koulukuntia. Yhden koulukunnan mukaan maitoa ei, mutta hapatetut maitotuotteet on taas hyväksi johon vissiin juustokin kuuluu. Ja jos kortisonikuureja on tiuhaan, niin pitäisi sitten jotenkin huolehtia kalsiumin saannista.

Liikunta on minustakin hyväksi, mutta puolimaratonit/maratonit ovat ainakin omalle suolistolle vähän liikaa.

Löytyi ihan tällainen yhteenveto useammasta tutkimuksesta erilaisista ravintosuosituksista: http://www.clinicalnutritionjournal.com/article/S0261-5614(16)31368-1/abstract

Edit. Tässä toinen linkki artikkeliin jos edellinen sivu vaatii tunnuksia: ESPEN guideline: Clinical nutrition in inflammatory bowel disease - ScienceDirect

Spoileri: Summary

Summary
Introduction
The ESPEN guideline presents a multidisciplinary focus on clinical nutrition in inflammatory bowel disease (IBD).

Methodology
The guideline is based on extensive systematic review of the literature, but relies on expert opinion when objective data were lacking or inconclusive. The conclusions and 64 recommendations have been subject to full peer review and a Delphi process in which uniformly positive responses (agree or strongly agree) were required.

Results
IBD is increasingly common and potential dietary factors in its aetiology are briefly reviewed. Malnutrition is highly prevalent in IBD – especially in Crohn's disease. Increased energy and protein requirements are observed in some patients. The management of malnutrition in IBD is considered within the general context of support for malnourished patients. Treatment of iron deficiency (parenterally if necessary) is strongly recommended. Routine provision of a special diet in IBD is not however supported. Parenteral nutrition is indicated only when enteral nutrition has failed or is impossible. The recommended perioperative management of patients with IBD undergoing surgery accords with general ESPEN guidance for patients having abdominal surgery. Probiotics may be helpful in UC but not Crohn's disease. Primary therapy using nutrition to treat IBD is not supported in ulcerative colitis, but is moderately well supported in Crohn's disease, especially in children where the adverse consequences of steroid therapy are proportionally greater. However, exclusion diets are generally not recommended and there is little evidence to support any particular formula feed when nutritional regimens are constructed.

Conclusions
Available objective data to guide nutritional support and primary nutritional therapy in IBD are presented as 64 recommendations, of which 9 are very strong recommendations (grade A), 22 are strong recommendations (grade B) and 12 are based only on sparse evidence (grade 0); 21 recommendations are good practice points (GPP).

 

[apek]

Vinkkinä kaikille ongelman kanssa painiville, että maitotuotteet kannattaa jättää kokonaan ruokavaliosta pois (juustot jne.). Suolisto tarvitsee myös yllättävän paljon liikuntaa päivän aikana.

Täysin yksilöllistä mikä ruoka-aine sopii ja mikä ei ja sen saa selville vain testaamalla itse. Testattavan ajan pitää vain olla riittävän pitkä, että muutokset huomaa. Suoliston bakteerifloora ei muutu päivässä tai kahdessa. Voi mennä kuukausia.

Antibioottikuurin jälkeen bakteerifllooran palautuminen voi kestää jopa pari vuotta.

 

[A_SA]

Täysin yksilöllistä mikä ruoka-aine sopii ja mikä ei ja sen saa selville vain testaamalla itse. Testattavan ajan pitää vain olla riittävän pitkä, että muutokset huomaa. Suoliston bakteerifloora ei muutu päivässä tai kahdessa. Voi mennä kuukausia.

Antibioottikuurin jälkeen bakteerifllooran palautuminen voi kestää jopa pari vuotta.

Maito ja viljat ei oikein sovi kenellekään.

 

[A_SA]

Eikö tuo ole jo todettu, että se mikä ei sovi sinulle voi sopia taas toiselle. Minä tiedän monia lähipiiristä keille sopii viljat ja maito.

Näihin asioihin aletaan vasta herätä ja aivopesu ruisleivän sekä maidon parhaudesta on ollut sen verta kovaa, että käsityksen muuttaminen on kovan työn takana. Osa ihmisistä kyllä sietää näitä paremmin, mutta paljon sopivampaakin ravintoa ihmiselle on tarjolla. Suoliongelmaisten varsinkin kannattaa jättää ne kokonaan pois.

 

[puddle]

Tämä taitaa päteä julkisella puolella? Yksityisellä puolella multa otettiin heti kalprotektiini, ja sen tulosten perusteella suoraan kolonoskopiaan työterveyslääkärin lähetteellä.

Tämä nyt ei päde missään. Itse julkisella työskennellessäni tilaan käytännöstä kaikista kalprotektiinin ja muita tutkimuksia, jos niille on perustelu eikä ole esim. kuukausi sitten jo katsottu samoilla oireilla. Ja tulosten perusteella teen lähetteen. Siis jos syytä on, en normaalilöydöksillä.

Itse terkkarissa tapaan ihan varmasti joka ikinen työpäivä ihmisiä vatsakivun vuoksi. Hyvin suurelle osalle käynti vatsakipuasiassa ei ole ensimmäinen ja voi olla kolonoskopia ja gastroskopia tehty kerran tai useampia kertoja ilman mitään löydöksiä (tämä aina ihmetyttää, siis ihmiset joille esim. kolonoskopia on tehty normaalilöydöksin pari kertaa työterveyshuollossa, pari kertaa privaatissa, ja sitten vielä halutaan letkua perseeseen mutta ei enää saada lähetettä tth:sta tai ei haluta maksaa itse, niin tullaan hakemaan lähetettä terkkarista, kyse on varmaan jostain fetissistä). Samoin verta ja skeidaa on tutkittu laboratoriossa ilman diagnoosiin pääsyä arviolta yli 95% tapauksista. Täytyy tunnustaa, että tämä jonkin verran myös vääristää omaa perspektiiviä tarkastella "vatsakipua", se joskus valitettavasti myös johtaa huonoihin ratkaisuihin, kun se oikeasti kipeä sattuukin kohdalle. Ilman kunnollista oiretta tai muuta sairaudenmerkkiä julkisen puolen lääkärin työn ydin ja perustehtävä on toimia tulppana / seulana, jottei terveet ihmiset ruuhkauta erikoissairaanhoitoa ja aiheuta viivettä oikeasti kipeiden hoitoon.

Myös potilasmateriaali vääristyy, se tarkoittaa sitä, että julkisen puolen keskivertopotilas on joko seniili vanhus tai työtön, syrjäytynyt, varaton ja rehellisesti sanottuna tyhmä (yleensä luku- ja kirjoitustaitoinen jollakin kielellä, mutta ei aina). Poikkeuksiakin on, yleensä nuorempia (alle 50v) ihmisiä jotka A) tietävät itse miksi ovat varanneet vastaanottoajan ja B) ovat etukäteen miettineet, miten kertovat vaivastaan / oireistaan, kronologinen esitystapa käy, tai mikä tahansa muukin looginen jaottelu (oireiden mukaan tmv.) Suurimmalle osalle julkisen puolen potilaista kohdat A ja B ovat täysin ylivoimaisia, eivätkä onnistu. Tällainen harvinaisuus, fiksu potilas tekee vaikutuksen terkkarilääkäriin ja yhteistyö on helppoa. Väitän, että privaatissa / työterveyshuollossa tällaisia fiksuja potilaita on suhteellisesti enemmän.

Tästä nyt tuli pieni purkautuminen. Halusin nyt lähinnä kirjoittaa tsemppiviestin / yleisen pahoittelun terveydenhuollon näkökannasta, jos tällainen IBD-tapaus on jollekulle ajankohtainen tai oma hoito ei alkujaan mennyt kuin strömsössä. Myöskin noin yleisesti, IBD on ollut vaiettu aihe, varmastikin koska veriripuli on aika vaikea asia ottaa puheeksi. Sen takia on hirveän hyvä, että nämä julkkisurheilijat ovat tuoneet julkisuutta IBD:lle, ja tällaisilla foorumeillakin asiasta keskustellaan. Jatkakaa!

 

[A_SA]

Aivopesua ruisleipää ja maitoa vastaan tuntuu olevan paljon Itseoppineita on paljon, harrastetaan kuntoilua ja luetaan Antti Heikkilän blogia ja sen perusteella luodaan ihan oma kuva sopivasta ravinnosta.

Kyllä sitä pesua juuri niiden puolesta on vielä paljon enemmän. Maatalous on kova bisnes täällä meillä. Minullekin lääkärissä toitotettiin, että ruokavaliolla ei ole mitään tekemistä suolistotulehduksen kanssa. Miten ei voi olla mitään tekemistä? Ruokahan se siellä juuri liikkuu.

Miksi et itse kokeilisi olla ilman viljaa ja maitoa puoli vuotta? Sinullakin kun taitaa olla jonkinlainen lääkitys suolelle. Aina parempi, jos pärjää ilman ylimääräisiä kemikaaleja. Se on kuitenkin loppupeleissä aika lyhyt aika ja aina voit palata "normaalin" ruuan pariin, jos ei tuota mitään tuntuvia tuloksia. Itse olen todistanut, itseni lisäksi, parin muun lähipiirin ihmisen saavan todella paljon hyötyä poistamalla nämä ainesosat ruokavaliosta.

Viljat ja maito ovat olleet ihmisravintona kuitenkin suhteellisen vähän aikaa, varsinkaan nykymäärissä.

 

[A_SA]

Maatalous kova bisnes meillä? Kyllä se kaikkialla on, pitäähän meidän syödä mutta ei siellä alkutuotannossa miljoonia tehdä. Ja olen itse maalla asunut 20 vuotta elämästäni, maitoa, lihaa, viljaa ja perunaa. Ei ongelmia, mutta kaupunkiympäristössä minulta on vähentynyt leivän käyttö ja maito ja nyt on colitis ulcerosa johon tosiaan käytän biologista lääkettä.

Niin eihän viljaa ole käytetty kuin 10 000 vuotta ruokana ja maitoa 8500 vuotta ja nyt 2010-luvulla on IBD-sairauksien määrä on lähtenyt jyrkkään nousuun.

No joo alkaa mennä ruokapoliittiseksi keskustelu eikä oikein sinällään liity IBD-sairauksiin koska edelleen virallinen kanta taitaa olla ettei ruokavaliolla pysty IBD:tä parantamaan.

Mielestäni ruokavaliokeskustelu sopii hyvin tähän ketjuun. Itse ainakin otin kaiken mahdollisen tiedon akuuttivaiheessa vastaan.

10 000 vuotta on lyhyt aika ihmisen evoluutiossa. Nykyihminen on noin 300 000 vuotta vanha. Ruuansulatuselimistö ei ole ehtinyt muuntautumaan täysin viljojen käsittelyyn, vaikka ihminen hyvin sopeutuvainen muuten onkin. Pienissä määrin terve ihminen kyllä niitä sietää. Nämä taudit yleensä puhkeavat nuoruusaikuisiällä. Sinullakin on hyvin saattanut olla 20 ensimmäistä vuotta matala-asteinen tulehdustila viljoista ja maidosta johtuen, ja joka on sitten eskaloitunut lopuksi paksusuolen tulehdukseksi. Se että sairauksien määrä on nyt kasvussa, on luultavasti monen asian summa; esim. lääketieteen kehitys ja tautien tunnistaminen, ruokien prosessointi ja viljojen+maidon runsas käyttö.

Virallinen kanta ja hoito-ohje taitaa olla kyllä lääkitys vieläkin. Nykyään onneksi löytyy lääkäreitä, jotka katsovat vähän isompaa kuvaa ja ottavat myös ruokavalion mukaan tutkimuksiin.

 

[Nigel]

Teille kaikille suolisto-ongelmien kanssa painiville suosittelen lukemaan kirjan nimeltä "A Simple Guide to the Pale Autoimmune Protocol" (Eileen Laird). Jos on tottunut jotain lukemaan englanniksi niin tuon kirjan lukee muutamassa tunnissa ja kirjassa on todella hyvät ja käytännölliset ohjeet välttämisruokavalion toteuttamiseen.

Itsellä ei ole mitään isompia suolisto-ongelmia, mutta tarkoitus olisi silti jossain vaiheessa kokeilla tuota ihan vain mielenkiinnosta.

En kyllä usko sekuntiakaan, että ruokavaliolla ei ole mitään tekemistä ärtyneen suolen ja Crohnin taudin kanssa. Ruoka ja sen tuotantotavat ja sen tuottamisen yhteydessä käytettävät kemikaalit on viimeisen sadan vuoden aikana muuttuneet todella paljon. Ei mikään ihme jos ihmiskeho ei ole pysynyt perässä.

 

[Ryydike]

Nicotine treatment for ulcerative colitis

 

[A_SA]

Kerrotko vielä mitä minun sitten pitäisi syödä, sellanen yhden päivän esimerkki? Ja jos vähän kaloreita saa kylkee. Sillä sitten pitäisi saada suolisto rauhoittumaan ilman lääkkeitä.

Lääkkeet kannattaa pitää ruokavaliomuutoksen ajan mukana. Pelkällä ruokavaliolla pahasti tulehtuneen/ärtyneen suoliston rauhoittaminen on hyvin vaikeaa ja pitkäjänteistä. Kun suolisto rauhoittunut, niin vähennetään lääkitystä pikkuhiljaa ja lopulta lopetetaan. Nämä kaikki tietysti omalla vastuulla ja hoitavaa lääkäriä kannattaa infota asiasta.

Mitä syödä

1. Lihaa, kalaa, lintua, riistaa, kananmunia (=proteiinia)
2. Voita, kookosöljyä, oliiviöljyä, avokadoa, pähkinöitä (liotettuna), siemeniä (=rasvaa)
3. Kasviksia, juureksia, marjoja, vihanneksia, hedelmiä, riisiä (=hiilihydraattia ja kuitua)
4. Lisäaineetonta, sokeritonta, mahdollisimman käsittelemätöntä ruokaa

Kaupassa

1. Shoppaa vihannesosastolta laajalla skaalalla kasviksia
2. Ohita leipä- ja juustohylly
3. Lihahyllystä marinoimatonta, mielellään luomua, muista välillä myös pekoni ja lisäaineettomat nakit
4. Poimi pakkasesta vihanneksia, marjoja, paneroimatonta kalaa, riistaa, katkarapuja, mustekalaa, mätiä
5. Säilykkeistä kelpaavat esim. tonnikala öljyssä (mieluiten oliivi-), tomaattimurska, tahini, kookosmaito, kookoskerma, makrilli, sardiinit, oliivit, aurinkokuivatut tomaatit
6. Ohita jauhot, pavut, pastat ja vehnätortillat
7. Maitohyllystä munia
8. Mausteosastolta ennakkoluulottomasti yrttejä, paprikaa, oliiviöljyä, viinietikkaa, laadukasta sinappia ja ketsuppia
9. Karkkihyllystä min. 70% gluteenitonta ja maidotonta suklaata tai vehnätöntä salmiakkia, jos mitään

Normipäivä

Aamupala

Keitettyjä munia, paistettuja lisäaineettomia täyslihanakkeja (esimerkiksi Vatajan), hapankaalia, avokadoa

Lounas

Proteiinipitoinen ja ruokaisa salaatti (kanaa, katkarapuja, tomaattia, kurkkua, paprikaa, salaatinlehtiä, oliiviöljyä), riisiä ja banaani

Välipala

Hedelmä, kämmenellinen pähkinöitä, pari palaa tummaasuklaata. Tai pienempi annos oikeaa ruokaa, esimerkiksi kananrintaa ja riisiä, johon mielellään on lisättynä jotain rasvaa, esim. voita tai kookosöljyä.

Illallinen

Uunissa paistettua merilohta ja yrteillä maustettuja uunijuureksia (porkkana, palsternakka, punajuuri, bataatti, lanttu, nauris). Jälkiruuaksi marjoja kookosmaidolla.


Jos haluaa aloittaa kaikkein tiukimmalla ja vähiten arsyttävällä, niin sitten Fodmap-ruokakartta käyttöön. Paleolla pääsee helpommin alkuun (Helsinki Paleo | Tuorein näkökulma terveyteen)

 

[A_SA]

En mä siis oikeasti ajatellut vaihtaa ruokavaliota kunhan mielenkiinnosta kysyin.

Ei nyt mitenkään pahalta näytä, mutta miksi voita? Tiivistettyä maitoa. Bataattia suosittelet, mutta kotimainen peruna loistaa poissa olollaan? Nakkeja, sehän on prosessoitua ruokaa mm. Vatajan täyslihanakit sisältävät stabilointiainetta, hapettumisenestoainetta ja jotain kasvisuutetta.

Voi on pääosin rasvaa ja rasvaa tarvitaan tässä ruokavaliossa. Voissa on reilusti maitoa vähemmän monille ongelmaisia maitoproteiineja ja hiilareita. Tästäkin vielä parempi vaihtoehto olisi kirkastettu voi.

Perunassa on paljon lektiinejä ja saponiineja. Ne ärsyttävät suolta. Bataatti on koostumukseltaan suoliystävällisempi.

Nakit voi tietysti jättää pois kokonaan aamupalalta ja vaihtaa esimerkiksi kanaan.

 

[A_SA]

Ei tässä kenenkään kannata luovuttaa. Sen verta ikävä sairaus. Mielestäni tämän kanssa kaikki keinot ovat sallittuja ja jopa suotavia. Jos sinä saat pidettyä sairauden kurissa lääkkeillä ja haluat niitä käyttää, niin hyvä. Oma kantani on, että mitä pienemmällä kemikaalikuormalla pärjää, niin sen parempi. Vaikka nykyiset hoitosuositukset eivät pidä ruokavaliota tärkeänä, niin itse arvotan sen yhdeksi tärkeimmistä hyvinvoinnin osa-alueista. Pääasia tietenkin on, että omaa elämää ei tarvitse suunnitella suolen ehdoilla, vaan saa mennä ja tehdä niinkuin haluaa.

 

[A_SA]

Luovutin ruoka-aine "kirjallisuuden" suhteen, en taudin suhteen Ja itselläni pitäisi tehdä vähintään vuoden ruokakokeilu koska hyviä jaksoja on nykyisilläkin menetelmillä. Katsotaan miten käy biologisten kanssa, hyvin on alkanut mutta totuus nähdään tulevaisuudessa.

Mutta vihaksi pistää väärä tieto kuten Antti Heikkilän höpöpuheet lintujen ravinnosta ja joku vielä uskoo

Ihminen on sen verta vaikea kokonaisuus ja kun uutta tutkimustietoa tulee kokoajan, niin välttämättä jotkin väitteet kumoutuvat. Hyvä kuitenkin, että aihetta tutkitaan ja siitä kirjoitetaan.

Ruokakokeilut ovat myös haastavia, kun ovat pitkäkestoisia ja pieni repsahdus saattaa nollata täysin tilanteen.

 

[Rantakemisti]

Ensimmäiset oireet muistaakseni alkoivat huhtikuun lopussa ja oikeastaan joka viikko pahenivat tuonne kesän puoleen väliin. Ensihoitona ja ilman mitään tietoa oireuden aiheuttajasta, aloin vähentämään kahvin ja samalla maidon juomista. Muutaman viikon jälkeen lopetin kahvin juomisen kokonaan ja siirryin täysin viljattomaan ruokavalioon. Kummastakaan muutoksesta ei ollut mitään hyötyä vaan oireet vain pahenivat ja vessassa sai juosta jatkuvasti. Nämä olivat oikeastaan todella helppoja muutoksia kun viljatuotteita ei tule käytettyä juuri ollenkaan ja kahviakin on tulee juotua sen aamuisen tuplaespresson verran. Tämän jälkeen tuli vähennettyä ruokavaliota Fodmap-ruokavalion suuntaan mutta ei sekään auttanut millään tavalla.

Kesäkuussa oli pakko ottaa yhteyttä lääkäriin ja pääsin verikokeisiin sekä otettiin ulostenäyte. Tuossa näytteessä kalprotektiiniarvoni menivät mittarin yli, ollen yli 6000 ug/g kun viitearvo on alle 100 ug/g. Tuon pohjalta sitten kutsuttiin kiireelliseen kolonoskopiaan ja siellä todettiin tuo pankoliitti. Sen jälkeen aloitettiin Prednisolon (kortisoni) 40mg kerran päivässä ja Asacolia (5-ASA) yhteensä 3200mg päivässä. Heti kun tuon lääkityksen sai päälle niin oireet alkoivat vähenemään ja tila on palannut lähes normaaliksi. Nyt sitten odotellaan koepalojen tuloksia ja sitä lopullista diagnoosia ja ohjeita loppuelämäksi.

Noudatatko jotain tiettyä ruokavaliota tai mitä oikeastaan ruokavalioosi kuuluu?


Ps. Siirsin keskustelun tänne vähän osuvampaan ketjuun.

Päivitellään taas vähän omaa tilannetta. Kävin reilut kymmenen päivää sitten lääkärin vastaanotolla sisätautien poliklinikka ja nyt virallisena diagnoosina on "K51.5 Colitis ulcerosa". Kalproteiini oli noihin aikoihin 811 ug/g, joka oli lääkärin mukaan erinomainen lasku tuolta yli 6000 ug/g:sta. Onhan tässä syöty kortisonia jo kohta puolitoista kuukautta ja sen myötä oireetkin vähentyivät. Samalla on tullut mukava pöhötys, painoa useampi kilo lisää, syke vetelee katossa pelkästä portaiden kävelystä, finnejä kuin 13-vuotiaalla ja yöunet jääneet viiteen tuntiin.

Tuohon lääkärinvastaanottoon oli varattu reilu 20 minuuttia ja sen jälkeen oli vielä 40 minuutin hoitajan ohjaus. Samalla varattiin 3 kk päähän koliittilabrat ja vuoden päähän kolonoskopiakontrolli. Nyt pitää toivoa, että Kela saa käsiteltyä lääkekorvausoikeushakemuksen nopeasti niin ei tarvitse ostaa kolmatta satsia lääkkeitä täyteen hintaan.

Nyt myös tuntuu kuin oireet olisivat hieman huonompaan suuntaan ja syy voi olla madaltunut kortisoniannos ja/tai kun en ole kovinkaan tarkkaan seurannut lääkärin suosittelemaa ruokavaliota.

 

[Rantakemisti]

Sen todellisuuden näkee sitten kun kortisonikuuri loppuu

Kela muuten maksaa takautuvasti takaisin, hakemus vain ja kuitit mukaan.

Nyt mennään jo 10mg annoksella kun alussa annostus oli 40mg. Onhan tässä jatkuvana lääkkeenä tuo Asacol, mutta aika näyttää.

Tuosta Kelan takautuvasta maksamisesta lääkäri, hoitaja ja kaksi apteekkaria on sanonut, että korvauksia voi hakea mutta erittäin suurella todennäköisyydellä niitä ei saa.

 

[ReliQ]

Tuosta Kelan takautuvasta maksamisesta lääkäri, hoitaja ja kaksi apteekkaria on sanonut, että korvauksia voi hakea mutta erittäin suurella todennäköisyydellä niitä ei saa.

Hmm, ihan kuin olisin hakenut takautuvat korvaukset Asacoliin ja saanut ilman mitään ongelmia.

 

[blurris]

Itsellä myös kokemuksia vähähiilihydraattisesta dieetistä. Tuli tuosta sun tekstistä mieleen että stressi ja vähähiilihydraattinen ruokavalio on huono yhdistelmä joillekin. Hiilarithan nostaa serotoniinitasoja ja serotoniinista puolestaa syntetisoidaan melatoniini joka vaikuttaa voimakkaasti uneen ja nukahtamiseen. Ja stressi myös pidemmän päälle laskee serotoniinitasoja jolloin nukahtamisongelmia voi tulla.

Tuo on helppo taklata VHH:ssa. Tyhjään vatsaan (ei saa siis syödä mitään muuta ennen nukkumaanmenoa) nautitaan lasillinen vettä, johon on sekoitettu ruokalusikallinen heraproteiini-isolaattia ja teelusikallinen hunajaa. Hera on sitä pulveria mitä bodarit käyttää.

 

[Rantakemisti]

Hmm, ihan kuin olisin hakenut takautuvat korvaukset Asacoliin ja saanut ilman mitään ongelmia.

Itsellä kaksi vuotta sitten onnistui, silloinkin taidettiin sanoa et joskus Kela on maksanut. En ymmärrä miksi ei onnistuisi koska perusteet on selvät. Lääkitys on pitänyt aloittaa heti ja olet kuitenkin B-lausunnon hankkinut niin nopeasti kuin mahdollista.

Hyvä tietää että näitä on ainakin jolleikin maksettu. Tottakai aion hakea noita korvauksia mutta outoa kun henkilökunta ja apteekkarit olivat sitä mieltä ettei edes kannata.

 

[Ryydike]

Kela on antanut tuon suuntaisia ohjeistuksia henkilökunnalle. Varadu että et nykyään saa mitää korvauksia Kelalta. Kelan pääjohtajalta on kusi noussut nuppiin koska säästäminen. Vitut henkikullasta.

 

[Iså]

Ruokavalion vaikutusta näiden vaivojen parantamiseen ei kannata aliarvioida.

Itsellä on takana 18 vuotta Crohnin taudin kanssa ja vasta 2011 tajusin etsiä tietoa ja rueta kokeilemaan erilaisia vaihtoehtoja lääkkeille. Tämäkin vasta sitten kun sain helvetillisiä vatsakipuja 2 päivää putkeen (olin nukkumatta ja syömättä) ja lääkärit vain levittelivät käsiä. Puolessa vuodessa ripuli ja muut vaivat hellittivät ja pian sen jälkeen lopetin azamunin ja kortisonin syönnin. Nykyään ruokavalio on lähellä normaalia, mutta tiedän mihin palata jos vaivat tulevat takaisin. Suolta on tähystetty pari kertaa remission aikana ja mitään jälkiä Crohnin taudista ei kuulema ole.

- Lääkäreiltä ei saa muuta apua kuin pelkkiä nappeja joiden sivuvaikutukset haitallisia.
- Alkoholi, tupakka, lisätty sokeri, viljat ja maidot pois. Lisäaineet mahdollisuuksien mukaan pois. Eihän tämä perheellisenä onnistu mutta poikamiehenä helppoa jos on itsekuria. Itse vedin todella tarkalla SCD-ruokavaliolla aluksi ja samalla lähtivät kortisooniläskit pois.
- Sitten kun saat vatsan kuntoon niin voit pikkuhiljaa palata ns. normaaliin ruokavalion suuntaan.

 

[blurris]

ns. normaaliin ruokavalion suuntaan.

Mitä on normaali ruokavalio?

 

[Iså]

Mitä on normaali ruokavalio?

Ravitsemussuositusten tausta

 

[ghost gunner]

Maito ja viljat ei oikein sovi kenellekään.

Viljat on erinomaista ravintoa suurimmalle osalle. Maitotuotteet ok, jos käyttää kohtuudella vähärasvaisia/rasvattomia tuotteita.

Netin hörhöteoriat taas koituu monelle kohtaloksi.(sydänkohtaus yms.) Suosittua näissä foliojutuissa on tulehdushöpinät ja suolistosta brotieteen jauhaminen.

 

[A_SA]

Viljat on erinomaista ravintoa suurimmalle osalle. Maito ok, jos käyttää kohtuudella vähärasvaisia/rasvattomia tuotteita.

Netin hörhöteoriat taas koituu monelle kohtaloksi.(sydänkohtaus yms.) Suosittua näissä foliojutuissa on tulehdushöpinät ja suolistosta brotieteen jauhaminen.

Osa ihmisistä sietää viljaa paremmin, ainakin jonkin aikaa. Miten runsaasti prosessoitu, toisen nisäkkään jälkikasvun kehitykseen, tarkoitettu neste voi olla ihmiselle hyvää ravintoa? Parempaakin ravintoa on ihmiselle tarjolla.

Suosittujen foliojuttujen takia en joudu käyttämään lääkkeitä tulehdushöpinöihin.

 

[Rantakemisti]

Hyvä tietää että näitä on ainakin jolleikin maksettu. Tottakai aion hakea noita korvauksia mutta outoa kun henkilökunta ja apteekkarit olivat sitä mieltä ettei edes kannata.

Korvauksia haettu joku pari viikkoa sitten ja mitään ei ole vielä kuulunut. Samoihin aikoihin loppui kortisonikuuri ja siitä lähtien tila on vain huonontunut. Nostin sitten lääkärin ohjeiden mukaan Asacolin puolitoista kertaiseen annostukseen mutta päälle viikon jälkeen tästä ei ollut mitään hyötyä. Tänään kävin uuden keskustelun lääkärin kanssa ja aloitetaan uudestaan 40 mg kortisonikuuri parin kuukauden ajaksi, eli tervetuloa taas kaikki kortisonin ärsyttävät sivuoireet.

 

[Aazu]

Viljat on erinomaista ravintoa suurimmalle osalle. Maito ok, jos käyttää kohtuudella vähärasvaisia/rasvattomia tuotteita.

Netin hörhöteoriat taas koituu monelle kohtaloksi.(sydänkohtaus yms.) Suosittua näissä foliojutuissa on tulehdushöpinät ja suolistosta brotieteen jauhaminen.

Niin, viljojakin on tosiaan erilaisia. Ja varmasti maitokin tosiaan osalla meistä menee tietyissä määrin, onhan meille kehittynyt maidon juottamisen johdosta tämä laktoosin pilkkomisen mahdollistama mutaatio. Tämä ei silti tarkoita, että maito olisi esimerkiksi vettä terveellisempää, vaikka näitä määkiviä lampaita riittää varmasti jonoksi asti "Siis siitähän saa hei D-vitamiinii ja kalssiumiiiii!". Ja tämä varsinkin, kun ketjun aiheena on IBD jne.

Frendi tuossa jokunen aika sitten sairastui 1-tyypin diabetekseen, ja aloin myös sitä ihmettelemään, miksi meillä on korkein kyseiseen tautiin sairastuneiden määrä suhteessa väkilukuun koko maailmassa.

Maidon kittaamisella havaittu yhteys diabetekseen – tämä on suositeltu päiväannos

Ja voin vain kuvitella, kuinka vastahankoisesti tälläisen asian tutkimuksia rahoitetaan ja viedään eteenpäin...

 

[ghost gunner]

Niin, viljojakin on tosiaan erilaisia. Ja varmasti maitokin tosiaan osalla meistä menee tietyissä määrin, onhan meille kehittynyt maidon juottamisen johdosta tämä laktoosin pilkkomisen mahdollistama mutaatio. Tämä ei silti tarkoita, että maito olisi esimerkiksi vettä terveellisempää, vaikka näitä määkiviä lampaita riittää varmasti jonoksi asti "Siis siitähän saa hei D-vitamiinii ja kalssiumiiiii!". Ja tämä varsinkin, kun ketjun aiheena on IBD jne.

Frendi tuossa jokunen aika sitten sairastui 1-tyypin diabetekseen, ja aloin myös sitä ihmettelemään, miksi meillä on korkein kyseiseen tautiin sairastuneiden määrä suhteessa väkilukuun koko maailmassa.

Maidon kittaamisella havaittu yhteys diabetekseen – tämä on suositeltu päiväannos

Ja voin vain kuvitella, kuinka vastahankoisesti tälläisen asian tutkimuksia rahoitetaan ja viedään eteenpäin...

Joo, en itsekään juo maitoa sellaisenaan lainkaan. Puuroonkin/muroihin laitan mieluummin mantelimaitoa. Korjasin aiempaan viestiin "maidon" tilalle "maitotuotteet".

En pidä maidon kittaamista kovin järkevänä. Joku rasvaton jugurtti sitten ihan eri asia tai teehen/kahviin laitettu tilkka maitoa.

 

[Rantakemisti]

Oliko oireet vähäisempiä kun kortisonikuuri oli päällä? Joskun oon joutunu palaamaan jostain 20 mg:stä takaisin 40mg ja sen jälkeen oon sit päässy eroon pahimmasta vähitellen. Joskus on taas suoneen pistetty kortisonia aamuin illoin. Luultavasti sulle seuraavaks suositellaan Azamunia.

Mä en itse usko Asacolin tehoon, oon ite hyljänny sen vähin äänin varsinkin kun on hintava.

Oli kyllä. Kuurin alussa oireet katosivat lähes kokonaan ja calpro tippui >6000:sta jonnekin 800:aan. Oireet tulivat takaisin suunnilleen siinä vaiheessa kun kortisoniannostus oli puolittunut ja paheni pikkuhiljaa siitä lähtien. Tosiaan tuntuu ettei tuosta Asacolista ole mitään hyötyä, mutta katsotaan nyt.

 

[moelanen]

Oli kyllä. Kuurin alussa oireet katosivat lähes kokonaan ja calpro tippui >6000:sta jonnekin 800:aan. Oireet tulivat takaisin suunnilleen siinä vaiheessa kun kortisoniannostus oli puolittunut ja paheni pikkuhiljaa siitä lähtien. Tosiaan tuntuu ettei tuosta Asacolista ole mitään hyötyä, mutta katsotaan nyt.

Terve vaan kaikille keskustelijoille. Mulla on colitis ulcerosa diagnoosi noin vuodelta 2002. Aluksi lääkittiin asacolilla ja kaveriksi kortisonia, jos tuli pahempi tilanne. Sitten testattiin azamunia, joka ei sopinut. Jälleen jakso pelkällä asacolilla ja sitten 2014 tai -15 kaveriksi merkaptopuriini ja tällä hetkellä vointi parempi kuin koskaan taudin toteamisen jälkeen. Ei vatsakipuja eikä vessaan tarvitse juosta.

Itselle pelkästä asacolistakin oli ja on hyötyä, mutta varsinkin pahenemisten aikaan se ei riittänyt. Lähinnä hyödyn huomaa, jos jostain syystä lääke jää ottamatta. Opiskeluaikoina joskus meni viikko tai pari, että oli rahaa ostaa seuraavat ja aina se johti tilanteen pahenemiseen.

 

[Rantakemisti]

Oli kyllä. Kuurin alussa oireet katosivat lähes kokonaan ja calpro tippui >6000:sta jonnekin 800:aan. Oireet tulivat takaisin suunnilleen siinä vaiheessa kun kortisoniannostus oli puolittunut ja paheni pikkuhiljaa siitä lähtien. Tosiaan tuntuu ettei tuosta Asacolista ole mitään hyötyä, mutta katsotaan nyt.

Taas pieni päivitys tähän. Toinen kortisonikuuri loppui noin neljä viikkoa sitten, viime viikolla kävin kokeissa ja eilen oli tapaaminen lääkärin kanssa. Kaikki oireet ovat poistuneet ja calpro oli nyt vain 16.

Olo on kieltämättä nyt aika huojentunut ja varsinkin sen takia ettei tarvitse vetää toista kortisonikuuria. Nyt saa taas nukuttua, vartalo ei ole täynnä finnejä kuin teinipojalla, jaksaa liikkua ja turvotuskin on kaikonnut. Hetki tosin menee että nämä ylimääräiset kilot saa karkoitettua ja pitää toivoa kestävää remissiota.

Edit. Päivitys myös noihin Kela-korvauksiin. Korvauksia tuli vain diagnoosin jälkeiseltä ajalta eli kaikki lääkkeet ennen diagnoosia menivät omaan piikkiin ilman erityiskorvausta. Todella typerään kun ehdin popsia lääkkeitä päälle satasella ja toimitin kaikki lääkärien sekä hoitajien lausunnot, mutta Kela näkökulmasta sairaus on ollut olemassa vasta virallisen diagnoosin jälkeen.

 

[ReliQ]

Onko täällä kukaan IBD:tä sairastavista pyytänyt/saanut kannabista hoitoon? Jos on, niin miten hyvin on toiminut?

 

[ReliQ]

Sillähän on mahdollisuus sekä "parantaa" että helpottaa kipuja. Parantaa siis siten, että sen tulehdusta lievittävät ominaisuudet loiventaisivat oireita. Vähän epäilinkin, ettei täällä ole mahista saada IBD:hen lääkekannabista.

 

[oestrus taurus]

En tiedä mihin kategoriaan menee. Rippitunnilla ensimmäinen istuttu ripuli (josta muistan järkyttyneenä antaneeni myös luokkatovereille seuraavana päivänä "tarkat raporttit."). Nykyään pelottaa mennä kodista muualle. Lenkillekin otin tuossa wc-paperi rivin. Tuossa vähän aikaan sitten oli lenkillä ollessa 2-3km päässä tuskaa, ehdinkö. Kun tein sopimuksen itseni kanssa, etten tule ehtimään, mutta voin sentää helpottaa kotimatkaani "lönkyttämisiltä" yrittämällä ehtiä niin monta askelta, kun vain voin. Tulipahan se ehtiminen, vaikka paineella kaikki olivat tulossa.

Äkkilähtö ilman paperia lähti hankeen talvena 2008, kun viimeksi olinkin influenssa viruksesta toipunut... Mutta mennäänpäs nyt eteenpäin. Jouduin runsaat 1km kulkemaan pyyhkimättömän ripulianuksen muuttuessa polttelevaksi, kohti kotia astellessa. Siinä on hauskuus kaukana.

 

[jinx1980]

En tiedä mihin kategoriaan menee. Rippitunnilla ensimmäinen istuttu ripuli (josta muistan järkyttyneenä antaneeni myös luokkatovereille seuraavana päivänä "tarkat raporttit."). Nykyään pelottaa mennä kodista muualle. Lenkillekin otin tuossa wc-paperi rivin. Tuossa vähän aikaan sitten oli lenkillä ollessa 2-3km päässä tuskaa, ehdinkö. Kun tein sopimuksen itseni kanssa, etten tule ehtimään, mutta voin sentää helpottaa kotimatkaani "lönkyttämisiltä" yrittämällä ehtiä niin monta askelta, kun vain voin. Tulipahan se ehtiminen, vaikka paineella kaikki olivat tulossa.

Äkkilähtö ilman paperia lähti hankeen talvena 2008, kun viimeksi olinkin influenssa viruksesta toipunut... Mutta mennäänpäs nyt eteenpäin. Jouduin runsaat 1km kulkemaan pyyhkimättömän ripulianuksen muuttuessa polttelevaksi, kohti kotia astellessa. Siinä on hauskuus kaukana.

Onko tehty kaikki perustestit: keliakia, maitovamma
Entä seuraava taso: tähystykset eli esim. kolonoskopia
Entä: Sappinesteen imeytymishäiriö testi

Itsellä nappasi kiinni tuosta viimeisestä, no reilut 10 vuotta tuli kärsittyä ja 2 vuotta meni siitäkin kun aloin asiasta isommin/tosissaan valittamaan. Itselläni ilmeisesti sappirakon poisto oli se juttu (kuten netin perusteella monella muullakin).

Tuo sappinesteen imeytymishäiriö aiheuttaa ilmeisesti ikäänkuin vastaavia oireita (vai onko sitten enemmän verrattuna toiminalliseen suolisto-ongelmaan, en tiedä eikä kiinnosta), mutta syy on täysin eri ja (onneksi) helposti hoidattavissa. Itse kävin vain kerran päivässä vessassa (vittumaisen tästä teki se että hätä saattoi ns. yllättää), mutta lähes aina tavara oli joko ns. vettä tai muuten vain hyvin löysää. Osa kuulemma joutuu juoksemaan 30-40 kertaa päivässä saman vaivan takia ja paineella tulee joka kerta mutta pieniä määriä eli töissä käynti esim. täysin mahdotonta.