Valtakunnalliseen rekisteriin säilöttäisiin hyvin henkilökohtaisia tietoja kansalaisista. Asiantuntijat näkevät uudistuksen hyödyttömänä.
Useat genetiikan asiantuntijat ovat huolissaan valmistelussa olevasta genomitietorekisteristä.
Tavoitteena on kerätä suomalaisten geeniperimä valtiolliseen rekisteriin, jotta sitä voitaisiin hyödyntää esimerkiksi kansantautien ehkäisyssä. Tämän hetkisten suunnitelmien mukaan rekisteriä ylläpitäisi Kela.
Yhdeksän alan asiantuntijaa arvioi, että rekisteristä ei ole juurikaan hyötyä potilaille.
Asiantuntijoiden mukaan kyse on isosta uudistuksesta, josta ei ole käyty riittävää yhteiskunnallista keskustelua. Rekisterissä nähdään uhkia jopa ihmisoikeuksille.
Perinnöllisyyslääketieteen dosentti, ylilääkäri Jukka Moilanen Oulun yliopistollisesta sairaalasta toivoo, että asiasta käytäisiin laaja yhteiskunnallinen keskustelu,
ennen kuin ihmisten hyvin henkilökohtaista, geneettistä tietoa aletaan kerätä valtion tietokantaan.
– Käytännössä se vastaa myös sitä, kuin koko kansalle olisi tehty isyystesti.
– Ihmisiltä ei pidä kerätä DNA-näytteitä tai tutkia heidän geenejään tai käsitellä, säilyttää tai jakaa genomitietoa eteenpäin ilman heidän vapaaehtoisesti antamaansa nimenomaista lupaa,
joka on voitava myös peruuttaa.
Ideana oli tuolloin, että jo vuonna 2020 terveydenhuollossa hyödynnettäisiin tehokkaasti genomitietoa ihmisten terveyden hyväksi.
Lain on tarkoitus edetä eduskunnan käsittelyyn kesän kynnyksellä. Lakia on kritisoitu voimakkaasti jo lausuntokierroksilla.
Molemmat lääkärit painottavat, että harvinaissairauksissa geenitutkimukset ovat hyvä apuväline, mutta suuren väestön osalta niissä ei nähdä etuja.
Mitä vaikutusta terveydenhuollon kannalta olisi sillä, että ihmisille kerrottaisiin geneettisestä riskistään sairastua eri tauteihin? Tutkimusten mukaan ei välttämättä mitään.
Siitä huolimatta sosiaali- ja terveysministeriö on käyttänyt Genomikeskuksen markkinointiin jo yli 265 000 euroa.
Asiantuntijat pitävät uutta viranomaista hyödyiltään liioiteltuna tai jopa täysin turhana.
Sosiaali- ja terveysministeriössä ei allekirjoiteta väitettä. Erityisasiantuntija Liede muistuttaa, että genomitietoa karttuu koko ajan yhä enemmän terveydenhuollosta ja biopankkitoiminnasta.
Sosiaali- ja terveysministeriössä biopankkilain ja genomilain valmistelijana viimeiset kolme vuotta työskennellyt Liede siirtyy maaliskuun alusta säädösasiantuntijaksi terveysteknologian liittoon Healthtech Finlandiin.
Liiton tavoitteena on edistää terveysteknologiayritysten kasvua ja kansainvälistymistä. Liittoon kuuluu muun muassa Suomen biopankkien osuuskunta.
