Uusi laki keräisi suomalaisten geenitiedot Kelan rekisteriin – asiantuntijat huolissaan

[Super Hessu]

Uusi laki keräisi suomalaisten geenitiedot Kelan rekisteriin – asiantuntijat huolissaan: “Kuin koko kansalle tehty isyystesti”

Valtakunnalliseen rekisteriin säilöttäisiin hyvin henkilökohtaisia tietoja kansalaisista. Asiantuntijat näkevät uudistuksen hyödyttömänä.
Useat genetiikan asiantuntijat ovat huolissaan valmistelussa olevasta genomitietorekisteristä.
Tavoitteena on kerätä suomalaisten geeniperimä valtiolliseen rekisteriin, jotta sitä voitaisiin hyödyntää esimerkiksi kansantautien ehkäisyssä. Tämän hetkisten suunnitelmien mukaan rekisteriä ylläpitäisi Kela.
Yhdeksän alan asiantuntijaa arvioi, että rekisteristä ei ole juurikaan hyötyä potilaille.
Asiantuntijoiden mukaan kyse on isosta uudistuksesta, josta ei ole käyty riittävää yhteiskunnallista keskustelua. Rekisterissä nähdään uhkia jopa ihmisoikeuksille.

Perinnöllisyyslääketieteen dosentti, ylilääkäri Jukka Moilanen Oulun yliopistollisesta sairaalasta toivoo, että asiasta käytäisiin laaja yhteiskunnallinen keskustelu,
ennen kuin ihmisten hyvin henkilökohtaista, geneettistä tietoa aletaan kerätä valtion tietokantaan.

– Käytännössä se vastaa myös sitä, kuin koko kansalle olisi tehty isyystesti.

– Ihmisiltä ei pidä kerätä DNA-näytteitä tai tutkia heidän geenejään tai käsitellä, säilyttää tai jakaa genomitietoa eteenpäin ilman heidän vapaaehtoisesti antamaansa nimenomaista lupaa,
joka on voitava myös peruuttaa.

Ideana oli tuolloin, että jo vuonna 2020 terveydenhuollossa hyödynnettäisiin tehokkaasti genomitietoa ihmisten terveyden hyväksi.
Lain on tarkoitus edetä eduskunnan käsittelyyn kesän kynnyksellä. Lakia on kritisoitu voimakkaasti jo lausuntokierroksilla.

Molemmat lääkärit painottavat, että harvinaissairauksissa geenitutkimukset ovat hyvä apuväline, mutta suuren väestön osalta niissä ei nähdä etuja.

Mitä vaikutusta terveydenhuollon kannalta olisi sillä, että ihmisille kerrottaisiin geneettisestä riskistään sairastua eri tauteihin? Tutkimusten mukaan ei välttämättä mitään.

Siitä huolimatta sosiaali- ja terveysministeriö on käyttänyt Genomikeskuksen markkinointiin jo yli 265 000 euroa.

Asiantuntijat pitävät uutta viranomaista hyödyiltään liioiteltuna tai jopa täysin turhana.

Sosiaali- ja terveysministeriössä ei allekirjoiteta väitettä. Erityisasiantuntija Liede muistuttaa, että genomitietoa karttuu koko ajan yhä enemmän terveydenhuollosta ja biopankkitoiminnasta.

Sosiaali- ja terveysministeriössä biopankkilain ja genomilain valmistelijana viimeiset kolme vuotta työskennellyt Liede siirtyy maaliskuun alusta säädösasiantuntijaksi terveysteknologian liittoon Healthtech Finlandiin.

Liiton tavoitteena on edistää terveysteknologiayritysten kasvua ja kansainvälistymistä. Liittoon kuuluu muun muassa Suomen biopankkien osuuskunta.

- YLE

Tulihan se sieltä: Me tienataan tällä!

Uutisesta lainattu vain osa tekstiä, lukekaan linkistä koko juttu.

 

[Mika__]

Hyviäkin puolia: ”Käytännössä se vastaa myös sitä, kuin koko kansalle olisi tehty isyystesti. Genomitiedoista näkyy hyvin selvästi kuka on kenenkin lapsi. Yleisesti aikamoisella prosenttiosuudella väestöstä isä on joku muu kuin oletettu, Moilanen sanoo.”

 

[Awelonian]

Se sosiaalipornon määrä, kun paljastuu et joka kolmas kersa kuuluukin jollekin toiselle.

 

[Mika__]

Se sosiaalipornon määrä, kun paljastuu et joka kolmas kersa kuuluukin jollekin toiselle.

Vain anteliaiden ongelma.

 

[Awelonian]

Vain anteliaiden ongelma.

Eiköhän tää realisoidu näissä "unelmaperheissä", joista löytyy nää live love laugh tarratekstit ja "skandinaaviset sisustystyylit" sun muu paska.

 

[Brainsome]

Tällä saataisiin rikolliset kiinni nopeasti, kannatetaan.

 

[Griffin]

Tällä saataisiin rikolliset kiinni nopeasti, kannatetaan.

Ongelma on siinä, että geenejä ei voi vaihtaa ja toisaata tuollaistrra yksilöivää tietoa voidaan
1. Väärinkäyttää.
2. Käyttää tavalla, josta ei ollut alunperin mitään puhetta.
3. Tiedot voivat helposti vuotaa kolmannelle osapuolelle, joko myynnin kautta, pälveluna tai vahingossa.

Ei jatkoon. Potentiaallinen hyöty on pienempi, kuin potentiaaliset haitat.

Varsinkaan tuon ei pitäisi olla missään kelan löperössä rekisterissä.
-------------
Tunnisteteitoja kerätään jo ihan tarpeeksi, nykyisiin passeihin, joissa ne ovat perusteltuja.. Lisäksi noita voidaan kerätä ja tallentaa jokatapauksessa rikoksiin syyllistyneiltä, tutkinnallisista syistä.

 

[Cereal killah]

Eikös tälläiset tuppaa olemaan vapaaehtoisia vai meinaako Suomi ruveta totalitaristiseksi valtioksi
Onko missään muualla saatu ja toteutettu näin typerää ideaa?

Toki tästä saa vähän sellaisen verotietojen julkistuksen kaltaisen vuosittaisen "katso koko Suomen sukupuu/katso naapurisi isyystiedot" julkistuksen

 

[Team_Slow]

Ongelma on siinä, että geenejä ei voi vaihtaa ja toisaata tuollaistrra yksilöivää tietoa voidaan
1. Väärinkäyttää.
2. Käyttää tavalla, josta ei ollut alunperin mitään puhetta.
3. Tiedot voivat helposti vuotaa kolmannelle osapuolelle, joko myynnin kautta, pälveluna tai vahingossa.

Ei jatkoon. Potentiaallinen hyöty on pienempi, kuin potentiaaliset haitat.

Varsinkaan tuon ei pitäisi olla missään kelan löperössä rekisterissä.
-------------
Tunnisteteitoja kerätään jo ihan tarpeeksi, nykyisiin passeihin, joissa ne ovat perusteltuja.. Lisäksi noita voidaan kerätä ja tallentaa jokatapauksessa rikoksiin syyllistyneiltä, tutkinnallisista syistä.

Ymmärrän sinänsä kaiken tällaisen tiedon keruun vastustamisen enkä itsekään arvostanut esim. sormenjälkien keräämistä, että sai passin varsinkin kun ilmeisesti myöhemmin poliisi on koittanut jo pariin kertaan ainakin hakea, että noita saataisiin käyttää rikosten tutkimiseen vaikka antaessa sanottiin etteivät he ikinä käytä niin muuhun kuin ruumiin tunnistamiseen onnettomuudessa.

Itellä ei kuitenkaan ole mitään tuota vastaan kun jo FamilytreeDNA:lla ja myheritagella sekä muutamassa muussa paikkaa DNA tietoni on jo. Sukututkimuksen yms. kannalta olisi joku valtiollinen järjestelmä huomattavasti parempi kun ihmisistä löytyisi kattavasti tiedot. Aina puhutaan tuosta väärinkäytöksestä, mutta mikä se mahdollinen väärinkäytös mahtaisi olla?

 

[pulatunnus]

. Aina puhutaan tuosta väärinkäytöksestä, mutta mikä se mahdollinen väärinkäytös mahtaisi olla?

Ei mikään, jos kaikki sallitaan.
Mutta vaikka joku olisi jo jakanut kaiken tietonsa itsestään, niin tuolla voi löytyä jotain uutta.
Myös se että kaikki ei olisi julkista, mahdostaisi sen että sitä voitaisiin käyttää salassa.

Mutta vakavammin, se mikä jollekkin eduksi, ei toiselle ole ole. Monelle varmaan tulee terveys ja riskit, ja sitä kautta jos osuu negatiivisesti omalle kohdalla.

Sukulaissuhteet jo mainittu, jollekkin varmaan hieno jos leimataan maalitetaan jonkun pedari/murhaaja dna sukulaiseksi, jollekkin toiselle ei. Joillakin on (tunnettu tai tuntematon) identtinenkaksonen

Jos se puhelimen GPSn voi sammuttaa, ja jättää jonkin somepäivityksen tekemättä, niin kerran reksiteröityä DNAta vähän vaikeampia poistaa. Eli jos sitten valtaan tuleekin ne joiden arvot on tataalisesti toisin.

 

[shaminy]

Kannatetaan, rikosten määrä vähentyisi huimasti, kun tekijät selviäisivät alta aikayksikön.

 

[Johan_V]

Itellä ei kuitenkaan ole mitään tuota vastaan kun jo FamilytreeDNA:lla ja myheritagella sekä muutamassa muussa paikkaa DNA tietoni on jo. Sukututkimuksen yms. kannalta olisi joku valtiollinen järjestelmä huomattavasti parempi kun ihmisistä löytyisi kattavasti tiedot. Aina puhutaan tuosta väärinkäytöksestä, mutta mikä se mahdollinen väärinkäytös mahtaisi olla?

Esimerkiksi alttius tietyille sairauksille on aika arkaa tietoa. Sitten kun on kerätty kattava rekisteri, tietoja on hyvä alkaa myymään vaikka vakuutusyhtiöille ja lääkefirmoille. Vakuutusfirmat mielellään räätälöisivät terveysvakuutuksien hinnat geenitietojen perusteella.
Tietysti myös työnantajat varmasti haluaisivat katsoa miltä työnhakijan geenit näyttävät.

 

[pulatunnus]

Kannatetaan, rikosten määrä vähentyisi huimasti, kun tekijät selviäisivät alta aikayksikön.

Miten meinaat sen tuolla onnistuvan ?
Kameratolppa mikä skannaa etänä DNAn, TCP/IP paketeissa kulkisi tekijän DNA, ja viellä niin että se olisi oikea. Polypyörän lukko nappaisi ja lähettäisi rosvon DNAn ...
Vai meinasitko että DNA reksiteristä saisi suoraan selville tekijän, virheettömästi.